Stoofpeertjes

De stoofpeertjes staan te borrelen, de tulband is gebakken; klaar voor een liefdevolle en saamhorige kerst.

Heerlijk ruikt het in huis. Tussen het bakken door blijf ik in de keuken bezig en verf ik een aantal strengen zelf gesponnen wol met voedingsmiddelen verf. Inmiddels hangen ze te drogen; ik word er heel blij van.






Na al het kook- en bakwerk even een rondje Genneperparken; schitterende kleuren.

Inmiddels is het eind van de middag, tijd voor het aansteken van de kaarsjes.

De kaarsjes zijn ook voor iedereen die in het afgelopen jaar aan ons gedacht heeft, dank je wel!

Ik wens iedereen heel gezellige en warme kerstdagen met elkaar en een gezond en liefdevol 2016

Het leven....

Het leven is mooi............ zolang je het kunt leven zoals je wilt.

Onze moeder is vrijdag 4 december overleden. Ze was blij, blij met het leven dat ze heeft gehad maar ook blij dat ze het leven mocht beëindigen.
Want het leven dat ze graag wilde leven dat ging niet meer en daar had ze heel veel moeite mee.

Direct na mijn operatie kon ik gelukkig veel - met de trein want autorijden mocht ik niet - naar Gouda om bij mijn ouders te zijn. Gedurende de laatste twee weken werd steeds duidelijker dat haar lichaam haar in de steek aan het laten was want ze kon steeds minder. Ondanks dat ze blij was als wij er waren had ze heel erg veel moeite met het steeds minder kunnen, totdat ze de laatste dagen alleen maar op bed kon blijven liggen.

Met fantastische thuiszorg en de inzet van mijn vader is ze gelukkig thuis kunnen blijven en wij konden veel bij haar zijn.

Ze is vrijdag kalm en rustig in haar slaap overleden. Morgen, woensdag,  nemen we geheel in haar stijl afscheid van haar.

Weer een stap verder

Weer een stap verder; 19 november de dag van de operatie is geweest.
En dus weer een stap verder in het proces.

Het was een heel rare gewaarwording om weer op weg te gaan naar de operatiekamer. Dit keer gelukkig met een leuker doel dan een jaar geleden.
De reconstructie operatie waarbij de expander verwijderd is en de definitieve prothese is geplaatst. Al met al toch een operatie die 2,5 uur heeft geduurd en daarna had ik, zoals ik van mijzelf gewend ben inmiddels, toch weer lange tijd nodig om wakker te worden.
Maar het ziekenhuis bed was geduldig en lekker warm.

De operatie is goed gegaan volgens de artsen, ze hebben kunnen doen wat ze van plan waren. Voor mij nog niet helemaal te beoordelen want ik ben bont en blauw en beurs aan de hele voorkant. Zelfs mijn hele buik voelt beurs; dus wat ze gedaan hebben?
Nu nog helemaal ingesnoerd om zwellingen tegen te gaan beweeg ik mij een beetje lastig maar dat zal zich wel snel weer herstellen.

Ik mag twee weken niet autorijden, niet fietsen, niets tillen en mijn armen niet hoog optillen dus moet weer even rustig aan doen. Tijd nemen om weer even te haken, te spinnen en te fröbelen.
Even tijd nemen om te herstellen van deze operatie en narcose en dan weer door naar het grote herstel.
Het is een fijn idee dat het hele proces van eerste operatie naar laatste operatie binnen een jaar is gerealiseerd.

Nog steeds blijft het een hele rare periode; zelfs deze week nog toen ik naar het ziekenhuis ging had ik het gevoel weer in een film te zijn. Soms kan ik nog steeds een soort ongeloof voelen en het gevoel hebben dat het allemaal niet echt gebeurd is en ik straks wakker word uit de film en dat alles dan weer "gewoon" zal zijn.
Dat gewoon zal het nooit meer worden maar anders; en dat kan ook minstens zo goed zijn!

Blij?

Blij? Eigenlijk zou ik het wel moeten zijn, maar waarom is dat dan niet zo?

Na mijn vorige bericht was ik wel een beetje blij. Een jaar voorbij sinds de diagnose borstkanker en in dat jaar alle behandelingen ondergaan en goed doorgekomen. Een beetje het gevoel van : dat hebben we toch maar mooi en goed gedaan en vanaf nu is het alleen nog maar verder opbouwen en niet meer afbreken.

Maar waarom blijf ik dan niet blij?
Omdat er nog zoveel "restverschijnselen" zijn?
Omdat de hersteloperatie nog moet plaatsvinden?
Omdat het nooit meer "normaal" wordt?
Omdat ik er geen streep onder kan zetten?
Omdat het zo moeilijk uit te leggen valt aan de buitenwereld wat er allemaal nog in mijn lichaam en hoofd speelt?
Omdat het nu maar eens "over" moet zijn maar dit moment misschien nooit komt?

Waarom is het zo moeilijk om gespreksonderwerpen te vinden die niet met borstkanker, gezondheid, zere voeten, niet goed werkend brein te maken hebben.
Ik betrap mij er op dat ik gewoon zo vaak niets anders te vertellen heb en dat het lastig is om te antwoorden op de vraag : hoe gaat het met je?

Natuurlijk gaat het eigenlijk best wel goed met mij, mijn lichaam krijgt weer meer energie, ik kan veel meer dan tijdens de chemo, maar nog steeds heb ik ook veel last van allerlei kwaaltjes die er voor de chemo niet waren.
Men wil dat eigenlijk niet horen en dat snap ik ook wel; ik zie er toch goed uit dus dan gaat het ook goed. Nou soms dus eigenlijk nog niet, maar ook wel. Zo lastig om duidelijk te maken.

Veel herkenning vind ik in mijn "mammamutsen" groep met lotgenoten. Alles wat we elkaar appen en vertellen is zo herkenbaar en iedereen loopt wel tegen dezelfde dingen aan. En iedereen zoekt daarin haar eigen weg naar een oplossing, verschillende wegen maar het is heel fijn om te weten dat anderen snappen waar je het over hebt en er dus een uitlaatklep is. We stromen soms over van emoties, boosheid, angst, frustratie en onzekerheden en het is heerlijk om dat stoom af te kunnen blazen voordat je ontploft.

Misschien ben ik ook nog niet blij omdat ik stiekem toch wel weer opzie tegen de komende operatie. Deze brengt toch wel weer wat spanning en onzekerheid met zich mee. Aan de andere kant maakt het misschien de cirkel ook wel weer rond; binnen een jaar naar een reconstructie. Maar het zal nooit meer zo zijn als ervoor en dat blijft toch iets raars.

Oktober

En weer is het oktober.

Oktober 2015; ongelooflijk bijna dat er al weer een jaar voorbij is. Een ontzettend raar jaar.
Deze week is het precies een jaar geleden dat de huisarts belde met een vervelende mededeling over het resultaat van het reguliere borstonderzoek.

Een jaar als een film vaak, soms ook de harde werkelijkheid van een veranderd lichaam dat er nooit meer zo uit zal zien als een jaar geleden.

Een jaar ook met heel veel mooie een bijzondere momenten; een jaar waarin mijn kijk op dingen veranderd is.

Een jaar met iedere dag kanker; een jaar van dag voor dag en ding voor ding.

Ik vond het best een emotionele dag deze week - de herinnering aan het moment waarop letterlijk mijn leven echt anders werd. Heel de dag stroomden de tranen mij over de wangen, emoties die kennelijk ergens opgeslagen lagen en naar boven kwamen.
Niet dat ik mij nu zo heel erg verdrietig voelde maar wel heel erg geëmotioneerd en heel erg beseffend wat er allemaal op ons bordje heeft gelegen dit afgelopen jaar.
Dankbaar vooral ook voor de steun van Ludo en de jongens en zeker het besef hoe wij met elkaar mijn ziekteproces hebben doorlopen.

Nu is het nog even wachten en dan hoop ik ook dit jaar af te kunnen sluiten met de operatie die op 19 november zal plaatsvinden. De operatie zal misschien een afsluiting, afronding kunnen zijn van een periode waarin ik toch iedere dag met kanker bezig ben geweest; het begin van de verwerking en weer een beetje loslaten.

Oeps

Oeps, denk je weer goed op weg te zijn loop je toch weer tegen grenzen aan.

Vakantie voorbij, op naar een nieuwe periode en daarbij het werken weer een plek geven in de dagelijkse routine.
Vol goede moed begonnen op twee dagen in de week. Fijn om weer te werken, een echt andere omgeving en met andere dingen bezig zijn doet heel veel goed. Het werken valt ook niet tegen, concentratie en geheugen zijn wel een "puntje" maar met veel opschrijven ook best goed op te vangen. Mijn werkplek is nu heel fijn en dat geeft heel veel rust tijdens het werken.

Maar toch na drie weken werken moet ik constateren dat mijn weekschema te druk is. De combinatie werk op twee dagen, fysio, artsen afspraken voor de operatie die in november nog komt en de zorg voor de ouders eist zijn tol. Ik kom niet aan een rustmoment toe in de week en loop alleen maar te hollen van ding naar ding.
Normaal zou dat niet zo'n probleem geweest zijn maar nu is mijn lichaam maar ook hoofd nog niet voldoende hersteld om dit tempo te kunnen volgen. Daarom het werken maar concentreren op één dag om daarmee in ieder geval een rustdag in de week te creëren waarop ik niet teveel moet.
(nou ja boodschappen, huis............niet erg hoor, hoort er ook bij).

En proberen om de rustmomenten te pakken; mijzelf dwingen om eens gewoon op de bank te gaan zitten zonder iedere vijf minuten weer op te staan om toch maar even de was te doen of te stofzuigen of.......
Proberen om weer knutsel en fröbel tijd in te lassen waardoor ik lekker blijf zitten en bezig ben met de dingen waar ik blij van word.

Een beetje is dat al gelukt; mijn eerste bol wol geverfd en gesponnen. Nog wel een dikke draad want nog even oefenen om de draad dunner en gelijkmatiger te krijgen maar zo ontzettend leuk om te doen! Het idee van pure wol van schaap naar bolletje maakt blij en vrolijk; het ruikt naar de buitenlucht, vakantie.

Zo probeer ik dus de draad letterlijk en figuurlijk weer op te pakken.

Vakantie en dan

Vakantie voorbij en dan.....

Maar eerst nog maar even over de vakantie.
Ondanks alle onzekerheden wat mijn moeder betreft; maar gelukkig is Annelies terug van vakantie en kunnen we toch op vakantie.

We hebben onze plannen, die we vorig jaar door de ziekte van de vader van Ludo niet konden uitvoeren, nu dit jaar weer van de "to do" lijst gehaald. En het was super fijn.

Gevlogen naar Rovaniemi in noord Finland; daarna via Zweden naar Noorwegen. 

Over de Lofoten verder naar het noorden.

 Beetje eilandhoppen over de diverse eilanden en daarna weer via de kust verder naar noorden.

En de laatste dagen via het Noorse en Finse Lapland

weer terug naar Rovaniemi.
Een heerlijke vakantie!

En dan....................................................... denk je tijdens de vakantie een hele "Piet" te zijn en dat was ik ook; maar dat valt goed tegen als je thuis weer alles tegelijk wilt doen.
Maar ja dat hoort er ook bij.

Maar het is goed om weer thuis te zijn, dat zeker ook.
Ik ben begonnen met de trainingen bij de fysiotherapeut voor energie en kracht. Goed om onder begeleiding mijn conditie weer wat te verbeteren; twee keer per week.
Daarnaast gaan alle gewone huishoudelijke zaken en zorgtaken natuurlijk ook weer gewoon door en komt het weer gaan werken ook dichterbij.

Het is heel lastig om te bepalen wat ik aan kan, maar thuis zitten wachten totdat ergens iets in je hoofd zegt nu is het zo ver, is denk ik ook niet de oplossing.
De energie om te gaan werken is er denk ik wel, en anders gemakkelijk op te lossen door na het werk lekker op de bank te gaan zitten; en er zijn ook nog diverse lichamelijke ongemakken maar daar is best mee om te gaan.
De geestelijke belastbaarheid (zeker ook aangetast nog door de chemo) is lastiger te bepalen.
Mijn geheugen is af en toe nog een zeef (niet lachen hoor maar ik kwam er donderdag avond pas laat achter dat ik nog steeds mijn hartslagmeter van de middagtraining om had), iets onthouden is lastig, ik moet alles opschrijven.

Maar toch besloten om weer met werken te beginnen volgende week. Op de dinsdagen en donderdagen een paar uur en dit langzamerhand uitbreiden.
Ik moet gaan proberen om niet teveel te willen en teveel taken direct weer willen opnemen en binnen een week willen afmaken en mij gaan houden aan de afgesproken tijden. En misschien ook wel duidelijk aan iedereen laten weten hoe het echt met mij gaat, want aan de buitenkant zie ik er "heel goed uit". Dat wordt weer een mooie leerschool!!

Eigenlijk gaat het dus heel goed met mij en daar ben ik vooral heel erg blij om.

Hectische weken

Het zijn hectische weken, er gebeurt zoveel.

Mijn herstel gaat door en het is fijn om te merken dat mijn energie én spierkracht weer langzamerhand terug komt.
Ik heb bij Herstel en Balans afspraken gemaakt over de start begin september van een traject met twee keer per week fysiotherapie om vooral de spierkracht en de conditie te gaan verbeteren. Een fijn vooruitzicht.
Het fietsen op de tacx in de tuin is wel prettig om te doen maar er zijn meer spieren die weer versterkt moeten worden, dat merkte ik wel aan de spierpijn die ik had na de intake bij de fysio.

Maar de meeste aandacht gaat op dit moment toch naar mijn ouders; zeker naar mijn moeder. Begonnen met het bestralingstraject - in Amsterdam - en dit kost toch wel heel veel energie. Het is lastig om lichaam en geest in een goede conditie te houden zodat zij dit traject ook kan volhouden.
Ik ben de laatste weken een paar dagen per week in Gouda geweest om ze hierbij te helpen en allerlei hulpbronnen daarbij in te schakelen.

Het is en blijft toch raar en vreemd dat we dit jaar met zoveel dingen geconfronteerd worden achter elkaar dat je de ene gebeurtenis nog niet verwerkt kan hebben of de volgende staat al weer aan de deur te kloppen.
Maar misschien moet ik het ook omdraaien; misschien hebben we gewoon geboft dat we daar in het verleden nog zo weinig mee te maken gehad hebben.

We gaan "gewoon" door!!

Bericht verwijderen?

Zal ik het vorige bericht verwijderen?

Ontdaan schreef ik deze week een bericht naar aanleiding van een gesprek dat ik had gehad op school en de mededeling die ik daarbij had gekregen.

Na mijn reactie hierop naar de betrokken personen op mijn werk is vandaag gebleken dat de uitspraak van de bedrijfsarts niet gedaan is over mijn specifieke omstandigheden maar bleek het een "technische" uitspraak over een situatie die zich zou kunnen voordoen bij mensen die in de vakantieperiode ziek zijn.
Of deze situatie daadwerkelijk op mij van toepassing zal zijn weet ik nog niet; het is een lastige materie die berekening van tegoeden aan vakantiedagen, maar daar komen we wel uit als uiteindelijk mijn verlofkaart na mijn ziekteperiode opgesteld zal gaan worden.

Ik laat echter wel het vorige bericht toch maar in mijn blog staan, want ook dit maakt onderdeel uit van mijn verhaal en maakt mij weer bewust van een aantal zaken.


Hoe wordt een boodschap overgebracht, wat wil men eigenlijk zeggen en kan men inschatten wat die boodschap bij de ander teweegbrengt?



Hoe ga ik om met "de buitenwereld" die zich een mening over mij of mijn situatie vormt?

Ontdaan

Ontdaan..............

Wat onmacht toch een stortvloed aan gevoelens en emoties teweeg kan brengen. Ik ben heel erg ontdaan en verbaasd over een mededeling die ik gisteren op school heb gekregen.

De bedrijfsarts schijnt bepaalt te hebben dat ik in staat ben om "vakantie te genieten" en daarom zal er bij mij vier weken vakantie afgeschreven worden. Mijn vraag op welke gronden deze beslissing is gebaseerd kon niet beantwoord worden.  

Ik heb de bedrijfsarts zelf het laatst telefonisch gesproken op 12 juni, net nadat ik de achtste chemokuur heb gehad. Daarna is er geen contact geweest.   Hij heeft zijn "bevindingen" dan ook niet met mij besproken en ook niet aan mij medegedeeld.

Het feit dat de bedrijfsarts op afstand kan bepalen dat ik in staat ben" vakantie te genieten", zonder overleg met mijzelf en/of mijn behandelend artsen vind ik moeilijk te accepteren en geeft een groot gevoel van onmacht, boosheid én verdriet.

Heb ik zelf nog iets te zeggen en te vinden over hoe het nu met mij gaat? Het is al lastig genoeg om alles voor mijzelf op een rijtje te krijgen en te houden en daarbij om te gaan met de buitenwereld.

Op dit moment ben ik nog ziek, veel pijn en andere klachten en extreme vermoeidheid na 2 uurtjes activiteit,  het volgens mij normale patroon voor de maanden na een chemo-kuur.

Moet ik dan mijn A-viertjes met al mijn klachten op de voordeur hangen of aan een bord om mijn nek? Zal ik dan maar niet zo vrolijk zijn en dus niet meer zeggen dat het best goed gaat als ik een goede dag heb gehad? Zal ik mij dan maar niet meer buiten laten zien en minder gaan eten zodat mijn gezicht weer bleekjes en ingevallen en ziek eruit ziet?

Of er wel of geen vakantiedagen worden afgeschreven is voor mij van secundair belang maar het gaat om het feit dat achter mijn rug om beslissingen worden genomen over hoe mijn gezondheid er op dit moment uit zou zien.  

Die onmacht maakt veel emoties los en om dan dit op een zakelijke manier te kunnen blijven benaderen in de communicatie naar de bedrijfsarts en het werk is heel lastig (en leerzaam - achteraf?) voor mij.

En dan zijn er van die dagen..........

En dan zijn er van die dagen...................... dat het ......................

Dat mijn lichaam toch weer stop roept denk ik.
Na mij een aantal dagen best goed gevoeld te hebben komt nu weer de man met de hamer langs. Ontzettend moe, stramme benen, te moe om te lezen, eigenlijk nergens zin in. Toch teveel gedaan misschien?

Maar ook donderdag bij de plastisch chirurg mijn expander weer laten bijvullen. De ballon wordt al aardig gevuld en mijn lichaam moet behoorlijk wat moeite doen om om dit bij te houden. Aan de voorzijde zit er nu geen rek meer in dus de druk komt nu vooral te liggen aan de binnenzijde, dus tegen mijn borst en ribben. En dat voel je goed.

Van tevoren had ik al pijnstillers ingenomen om de eerste pijn op te vangen maar mijn lichaam protesteert hevig. Ik probeer een houding te vinden waarin het wat comfortabeler is, maar dat is lastig. Languit zitten of liggen is lastig want dan drukt het gewicht nog meer op mijn borstkas, lopen is een optie maar ja dat hou je ook geen uren vol, nou ja dan maar zitten en voorover hangen. Slapen is dan een vermoeiende bezigheid want het is eigenlijk constant draaien om een houding te vinden die nog enigszins te doen is.

Van het voornemen om vanmorgen op school bij het ontbijt te zijn en collega's een prettige vakantie te wensen kwam dan ook niets terecht. Jammer.

Vandaag wordt het dus maar weer een beetje accepteren dat de dingen gaan zoals ze gaan en ik nog niet genoeg kracht en energie heb om de dingen weer te doen die ik zou willen doen.
Ik ga maar de stretcher in de schaduw in de tuin zetten denk ik, glaasje water erbij, paracetamolletje en de tourradio.


Voor iedereen die ik nu even niet zie of spreek :

EEN HEEL FIJNE VAKANTIE!

Hoe is het nu?

Hoe is het nu? Hoe gaat het nu met je?
Goed!

Druk bezig met het opvoeren van mijn  conditie; de tacx staat in de tuin met de mountainbike erop zodat ik rustig in de tuin mijn kilometers (?) kan maken.

Het is nog steeds zo fijn om te merken dat mijn conditie niet meer achteruit gaat en dat heel langzaam mijn conditie weer iets beter wordt. Het is niet altijd meer zo dat ik als ik naar boven loop mijn benen direct verzuren; soms nog wel hoor als ik te snel wil of al de kamer heb gezogen, haha.

Het gaat langzaam dus maar zeker steeds stukjes vooruit. 

Deze weken ook steeds gesprekken en behandelingen bij de plastisch chirurg ivm de reconstructie. Nog een aantal keren een behandeling om de huid op te rekken; dan drie maanden wachten en rond begin/half november waarschijnlijk de operatie. Maar dat is de verwachting op dit moment, concrete afspraken heb ik daar nog niet over.

Alles dag voor dag, ding voor ding; wat een fantastische zin om mij steeds aan vast te houden. Want misschien wil ik wel dat alles sneller gaat en weer naar het gewone leventje maar dat gaat nu eenmaal niet en ik heb heel erg veel houvast (gehad) aan dit zinnetje. Rustig bekijken wat er vandaag aan de hand is, wat er vandaag kan en mag en daarvan dan ook lekker genieten.

En eigenlijk bevalt mij dit wel heel goed; de dingen en het leven bekijken naar de mogelijkheden van vandaag; en vandaag gaat het goed met mij!

De vlag mag uit

De vlag mag uit vandaag omdat................
het drie weken na de vorige kuur is en ik vandaag NIET hoef;
niet naar het ziekenhuis hoef voor een volgend shotje chemo; niet meer de bijwerkingen van een nieuwe chemo hoef te verwerken en mij dus alleen maar bezig hoef te houden met de "restjes" van de 8 chemokuren die al weer "lang" geweest zijn.

Echt voor mij/ons een feestdag vandaag, vrolijk in mijn hoofd hierdoor en dat is heel veel waard.
Ik heb nog net niet echt de vlag buiten gehangen of slingers opgehangen in huis, het gevoel in ons hoofd is al voldoende.

Een feestmaal of taart heeft wel even als idee door mijn hoofd gespookt maar toch nog maar niet gedaan. Ludo is geen "taartenmens", Geert heeft keelontsteking en ligt met koorts op bed en mijn smaak is nog dusdanig vies dat lekker eten of een lekker gebakje toch nog niet aan mij besteed zijn.

Houden we dan maar tegoed; kunnen Bart en Thijs daar een andere keer ook van meegenieten.

Twee weken verder

Twee weken verder; na de laatste kuur.
Nog steeds heel blij in mijn hoofd dat er geen volgende kuur meer hoeft te komen, niet meer opladen voor weer een shotje van dat vieze goedje.
Die gedachte is nog steeds heel erg fijn en prettig, na een halfjaar leven van kuur naar kuur nu even niets.

Nou ja niets; sorry daar ga ik toch weer hahahaha.
Want voorlopig zijn de bijverschijnselen van de kuren nog niet uit mijn lichaam verdwenen.
Opsommen zal ik ze niet, dat heb ik de afgelopen maanden wel al af en toe gedaan dus laat ik dat maar achterwege laten deze keer; maar dat het nog niet meevalt..................
Ik had ergens gehoopt dat de lastige weken wel veel korter zouden duren maar helaas nu na twee weken is er nog niet veel te merken van een herstel.

Het blijft lastig maar toch probeer ik heel erg bij het moment te blijven, ook bij de waarheid van dit moment.
En dat is dat weliswaar de kuren zijn afgelopen; de tastbare chemo's niet meer nodig zijn maar dat de gevolgen van de chemo's nog helemaal niet zijn verdwenen.
Zoals de artsen in het ziekenhuis ook tegen mij zeggen (mij daar zelfs herhaaldelijk voor waarschuwen) : de kuren hebben een half jaar geduurd en in deze periode zijn een heleboel dingen in je lichaam afgebroken en je zult minimaal weer een half jaar nodig hebben om terug te keren naar de positie waaruit je vertrok.
Gelukkig niet meer met de tumor en hopelijk ook niet meer met de foute cellen in mijn lichaam maar ook de rest van mijn lichaam is aangetast en zal zich nu met kleine stapjes weer moeten gaan herstellen.

Dag voor dag, ding voor ding dus nog maar steeds weer toepassen op mijn dagen. Loslaten nog steeds van verwachtingen van mijzelf en van anderen en het echt doen met wat het is.

Gelukkig horen daar ook de fijne dingen bij zoals het genieten van de tuin, mijn bakjes met groenten die het prima doen, een wandeling, gezellig bijkletsen met vriendinnen en met een open serre raam 's avonds de vogels horen fluiten.

Tja

Tja, dat valt toch een beetje tegen.
Na de blije dagen met het goede vooruitzicht dat de laatste kuur in aantocht is valt de praktijk van alle dag toch nog niet mee.
Dinsdag was een blije kuurdag en woensdagochtend na een vroege vergadering op het werk ook nog de hele ochtend op een prettige manier wat zaken rondom de uitslag van het eindexamen besproken.
Met een rood dexa hoofd weliswaar maar nog steeds met het blije gevoel dat inmiddels de laatste kuur in mijn lichaam aan het werk gaat.

Stiekem hoopte ik misschien toch teveel dat de laatste kuur wel zou meevallen en dat ik nu wel gewend zou zijn aan de bijverschijnselen.
Tja, de waarheid heeft mij wel ingehaald nu. De zenuwpijn die ik tijdens de laatste kuren heb gehad lag niet alleen aan de extra injectie maar zeker ook aan de chemostoffen van deze kuur. Vanaf vrijdagochtend zijn er weer wat messenstekers in mijn lichaam actief die het kennelijk niet zo nodig vinden dat ik slaap of redelijk deze kuur kan doorstaan.

Alle gekheid op een stokje; ik baal er wel weer stevig van dat de pijn mij nu weer een aantal dagen in zijn greep zal houden. Pijnstillers zijn hier bijna niet tegen te slikken; ook internet geeft geen oplossingen dus het is maar weer proberen deze dagen zo goed mogelijk door te komen. Toch maar paracetamol om de paar uur; dan weer liggen, dan weer zitten, dan weer beetje door de tuin lopen, dan weer mopperen, dan weer een paar tranen.
Af en toe heb ik gewoon geen zin en energie meer om verder te kijken dan dit moment.

Maar ik weet ook dat dit na dinsdag weer anders zal zijn, dus nog even doorduwen.

"De laatste"

Vandaag de "laatste".

En ja hoor, dan ineens is het toch zover, vandaag de laatste, 8e chemokuur.
Het is net zoals het gaat met toeleven naar een vakantie; je bent een tijdje bezig geweest met de voorbereidingen en hebt er heel veel zin in maar de tijd lijkt maar niet op te schieten.
Maar ineens sta je dan 's morgens met je koffers in je hand en trek je de deur achter je dicht om echt weg te gaan.

Zo'n gevoel heb ik ook na afgelopen vrijdag. De controles in het ziekenhuis, gesprek met de arts, de bloedwaarden waren goed dus definitief de afspraak voor de chemo op dinsdag, vandaag dus.
Ineens praat iedereen over "de laatste" en is het dus zover.
Toch beetje een raar idee dat dit voor mij nu ook zo is. Ik heb diverse andere vrouwen uit het go fit groepje al zien stoppen omdat zij de laatste kuur gehad hebben en dit leek steeds voor mij nog zover weg maar nu is het ook voor mij gelukkig zover.

Appjes en telefoontjes die ik krijg uit het gofit groepje en van anderen die het ook door hebben dat het de laatste keer is; Super! en versterkt mijn blije gevoel dat ik er sinds vrijdag ook over heb.

Stiekem zeggen Ludo en ik nu steeds; het is voorbij en de weg naar boven is weer ingeslagen. Natuurlijk moet ik nog wel "even" de komende weken de chemo stoffen hun werk laten doen en zal er nog wel iets van energie afgebroken worden en ik mij niet heel fit voelen; maar ik denk dat het toch wel iets gemakkelijker te dragen zal zijn. (nou ja die hoop heb ik tenminste)

Maar voor vandaag heb ik in ieder geval een blij gevoel en ik doe het toch nog steeds met mijn spreuken : Dag voor dag en ding voor ding!

"Uit"geslapen

"Uit"geslapen; wat een heerlijk gevoel.
Na de afgelopen week een aantal nachten niet geslapen te hebben nu sinds twee nachten weer een paar uur achterelkaar kunnen slapen; wat een genot!
En dit is overdag ook direct merkbaar aan mijn energie, mijn hoofd is weer helderder, mijn lichaam minder moe, ik krijg weer zin om dingen te doen; wat heerlijk.

Chemo nummer 7; het schiet op maar ook weer niet. Natuurlijk kom ik steeds dichterbij de laatste chemo. Dat is helemaal waar en daar ben ik natuurlijk ook toch wel heel blij mee.
Op dit moment, nu de zwaarste week na chemo 7 er weer op zit kan ik dit weer denken, maar de afgelopen week was dat toch een gedachte waar ik geen enkele houvast aan had. Dat was gewoon uur na uur doorkomen, dag na dag was soms al lastig om te overzien; maar ja dat heb ik weer gehad.
Nog maar even niet denken aan nummer 8 en gewoon nu per dag doen waar ik zin in heb en wat mijn lichaam ook wil en kan.

Vandaag wordt het denk ik; lekker wasje draaien en buiten ophangen, beetje opruimen beneden in huis, kopje koffie drinken, wat te eten maken - nou ja wat te eten zoeken eigenlijk wat ik nog wel naar binnen kan krijgen want alles is nog zo ontzettend vies.
Vanmiddag wil ik even naar de kapper, kijken wat ik met mijn haar zal doen. Na de eerste vier kuren was mijn haar wel uitgevallen maar had ik nog wel een redelijke hoeveelheid haar op mijn hoofd.
De verwachting was eigenlijk dat tijdens de laatste kuren haaruitval minimaal zou zijn maar dat valt toch wel tegen.
De afgelopen week vond ik toch wel behoorlijk wat haren 's morgens op mijn kussen en is het zeker boven op mijn hoofd maar ook aan de zij- en achterkant behoorlijk dun aan het worden. Ik draag nu veel sjaaltjes, zit wel fijn, maar toch maar even overleggen en laten kijken of er misschien met een beetje bijknippen nog wat van te maken is. Of dan toch ook maar mijn haarwerk mee naar huis nemen? Nu heb ik het idee dat ik die toch niet zal gaan dragen, maar ja je weet nooit.

Maar zoals gezegd, nu eerst de was ophangen en kopje koffie in de tuin.

Een tijdje stil geweest

Het is een tijdje stil geweest op mijn blog, want wat moet ik nog schrijven?

Dat mijn botten zo'n zeer doen dat ik er nachten niet van slaap?
Dat alles wat ik eet of drink zo ontzettend vies is en dat ik daar van baal?
Dat ik met mijn gedachten veel bij mijn moeder en mijn vader ben maar dat ik zo weinig kan doen?
Dat mijn energie nu duidelijk veel minder wordt?
Dat ik nog nooit zo moe ben geweest?
Dat velen zeggen dat ik er zo goed uitzie?
Dat ik last heb van die expander en niet goed weet wat ik er nu mee wil?
Dat ik ieder moment van de dag voel dat mijn lichaam reageert op de chemo en dat alle organen protesteren?
Dat het soms lijkt dat ik zo fit ben maar ook afspraken moet afzeggen omdat mijn energie op is?
Dat ik daarin keuzes moet maken die soms heel lastig zijn?
Dat ik zo'n zin heb in een lekker smakende pizza?
Dat ik bij gofit zo duidelijk minder kracht heb?
Dat ik om niets kan huilen?
Dat ik positief wil blijven denken maar dat dit wel veel energie kost?
Dat ik geen idee heb wanneer ik weer energie heb om alle gewone dingen te doen of te gaan werken?
Dat ik ondanks dat het er "nog maar" twee zijn toch opzie tegen de volgende chemo's?

maar ook :

Dat ik zo trots ben op Ludo en de jongens!
Dat ik blij word van kleine dingen, appjes en gesprekken met mensen, bloemen in de tuin!
Dat ik ook kan blijven genieten van de mooie momenten die er iedere dag toch wel zijn!

Maar er is zoveel meer, niet in woorden te vatten wat mijn traject van borstkanker zo veelomvattend en intens maakt.

Ellen actief

Ellen actief, zo heet tenslotte mijn blog

een appel-vaasje van vilt

Jarig

Jarig, 11 april. Wat een rare dag.

Eerst nog even terug naar de afgelopen dagen. In mijn vorige blog schreef ik al dat het allemaal toch wel tegengevallen is deze vijfde chemo. Vooral de misselijkheid, de pijn in mijn botten, hoofdpijn, het niet kunnen eten en drinken en de zoektocht naar een oplossing was lastig.
Ik had wel verwacht uit de verhalen van anderen dat de moeheid wel meer zou toeslaan bij deze kuur, maar, natuurlijk was er wel een grotere vermoeidheid dan bij de andere kuren maar dit was voor mij veel gemakkelijker te accepteren dan de rest.
Zo weegt voor iedereen een bepaald aspect van de kuur weer zwaarder dan voor de ander en het blijkt weer: voorspellen kun je het dus nooit.
Met de truc van diarreeremmers (simpel eigenlijk) lijken de lastigste problemen een beetje onder controle; het eten smaakt nog naar niets of gewoon erg vies, maar dat zal misschien tijdens de hele kuur wel blijven, maar ik kan nu tenminste weer eten en drinken.
Nog een week tot de volgende controle en chemo; dus tijd genoeg om weer bij te komen,

En dan dus mijn verjaardag : allereerst en het belangrijkste : het was een fijne dag.
Met Ludo en de jongens thuis en verder niets; dus alle tijd en rust om te doen wat we - ik wil.
Gezellig ontbeten met de jongens (Ludo moest met zijn moeder naar een crematie van een oom); daarna gingen de jongens taart bakken, kwam de ook jarige Annelies langs met tuinplantjes, bleven er bloemisten, plantjes en kaartjes komen.
's Avonds met z'n allen aan het kokkerellen, een tafel vol lekkers. Met allemaal gekke smaken want niets smaakt voor mij nu zoals je het zou verwachten, maar met een tevreden "ik".
Helemaal een "mijn" dag zoals ik het nu wilde hebben.

Een zonnehoed gekregen van Ludo

Oeps

Oeps, dit valt tegen.

 niet het leuke paasstukje

  niet de mooie tulpen

niet het vaasje dat ik vorige week heb gevilt

Nee, van deze foto's word ik nog blij, maar de stoffen die ik dinsdag heb gekregen en de gevolgen daarvan na donderdag, oeps.

Donderdag overdag ging het nog goed, beetje opgezet en rood van de dexa maar dat kende ik al. De verhalen van anderen kende ik ook, dat de derde dag chemo stof T ineens behoorlijk kon toeslaan, maar nee hoor donderdag ging het prima!

En dan 's avonds binnen een uur; past boem, Daar is het. 

Ik zal maar niet opnoemen wat allemaal, maar dat het niet echt gezellig was, dat kun je tussen de regels wel doorlezen. 

Of dit nu komt door de chemostof of door de extra injectie om de witte bloedlichaampjes weer een oppepper te geven, dat weet ik niet precies. De bijsluiters van bijwerkingen geven wel een beetje een indicatie, maar ja eigenlijk maakt het niet uit waar iets van komt, het is er gewoon.

Donderdagavond begonnen met paracetamol slikken, de maximale hoeveelheid per dag, maar echt helpen tegen de pijn doet het niet. Pijn in je botten, zoals vroeger groeipijn en dan in alle botten tegelijk en dat zijn er veel; hoofdpijn, nekpijn en ooit geweten dat je zo moe kunt zijn?

Slapen lukt niet echt, wordt een beetje dutten en de pijn proberen te verdragen totdat de volgende hoeveelheid paracetamol weer ingenomen mag worden; maar echt helpen doet dat ook niet.

Geen idee hoe lang dit duurt; misschien alleen tijdens de eerste "zwarte week"? Nu is het dinsdag en de pijn is wel iets minder maar de rest.

Het lastigste daarbij is dat ik bijna niet kan eten of drinken; last van mijn darmen en een ontzettend vieze smaak in mijn mond en alles smaakt heel erg bitter en ook helemaal geen honger of trek in iets lekkers.

Ben dus naarstig op zoek naar iets wat wel smaakt en wat ik wel kan eten. 

Fijn is het om even te appen met mijn Gofit groepje; allerlei tips worden mij toegestuurd: tot ontbijten met doperwten met mayonaise aan toe. Tja je moet wat!

Hoe gaat het met kuur 5?

Hoe gaat het nu met de vijfde kuur?

Zoals geschreven, deze keer al begonnen met voorbereidende medicijnen tegen de bijwerkingen op maandag; de ochtend medicijnen vielen niet zo heel goed, maar 's avonds ging het al beter.
Dinsdagochtend om half negen weer melden bij de dagbehandeling en tot mijn blijde verrassing lag daar op mijn bedje een pakje tijdschriften en een liefkaartje van een buurvrouw uit de straat. Daar word je toch zo blij van!

Vandaag dus begonnen met de andere medicijnen in de chemo. Ook weer kans op andere bijwerkingen of allergische reacties dus ik word weer goed in de gaten gehouden en extra bloeddrukmetingen tussendoor. Maar alles ging prima.
Ludo was mee en dat is heel fijne steun en hij had ondertussen fijn de boodschappen gedaan voor de rest van de week, dus alle lekkere dingen weer in huis.

's middags toch wel behoorlijk moe en geprobeerd een dutje te doen maar dat lukt niet zo goed door alle oppep middelen die inmiddels in mijn lichaam zitten. Maar ja, slaap je niet dan rust je toch.
Gekookt met Geert; maar het eten smaakt eigenlijk nergens naar, toch maar doorzetten want blijven eten is wel belangrijk en veel drinken. Gingerale, thee, water. Het lijkt direct ook of je lichaam extra opgepompt wordt, dikke handen, dikke voeten en benen, dikker gezicht en ook een rood gezicht.
Wat zie ik er toch gezond uit!!!

 Nu maar een foto erbij van mijn "gezonde kleur", toch iets gezelliger dan die met de hoofdkoeling.

Woensdag laatste dag van de dexa; dus nog steeds gezonde kleur. Woensdagmiddag met het "whatsapp gofit groepje - waarvan de anderen nu allemaal al klaar zijn met de chemo" met onze telefoons weer onze emoties, spanning voor hun operaties en bestralingen gedeeld. Het is voor mij zo waardevol om de dingen waar je tegenaan loopt te kunnen delen met elkaar en elkaar daarin een beetje te kunnen steunen en te begrijpen.

Toch wel moe geworden in de loop van de dag en dan merk je dat de avond pillen dexa echt een oppepmiddel zijn. Na een half uurtje begint dit medicijn te werken en komt de energie weer terug. Best wel lastig want dat werkt ook nog door in de nacht. Ik ben wel direct goed in slaap gevallen maar na twee uurtjes klaar wakker. Gelukkig niet naar of te veel opgewonden dus ik heb redelijk rustig liggen "wachten" totdat de slaap mij rond vijf uur weer deed indutten.

Gisterenavond heb ik ook mijn injectie gezet om de aanwas van witte bloedlichaampjes wat te stimuleren; kijken of dat mijn weerstand op peil kan houden tijdens deze kuur.

Ik ben toch wel heel benieuwd wat deze andere medicijnen nu gaan doen tijdens de rest van deze drie weken. Vandaag geen dexa meer dus ik zal het wel gaan merken in de loop van de dag denk ik, tenminste dat hoorde ik wel van anderen dat dit zo kan gaan. 

Vanmorgen, beetje wiebelig al, ga ik toch naar mijn viltclubje bij de Eik, kijken wat ik daar nog kan gaan maken.

Chemo 5

Chemo 5 komt er weer aan.
Afgelopen vrijdag bloedcontrole en afspraak met artsen. De bloedwaarden van de witte bloedlichaampjes waren uiterst laag.
De andere keren was wel al gebleken dat mijn bloedwaarden aan het einde van de derde week heel snel stegen, ook de vorige kuur was dat zo gegaan. Maar aangezien de waarden nu wel heel laag waren ( de kuur kan doorgaan als de waarden tussen 1 - 7 liggen; nu was het op vrijdag 0,3) was het toch wenselijk om maandag weer opnieuw te prikken om te kijken of de kuur op dinsdag wel door zou kunnen gaan.
Nu, vandaag, maandag is de waarde 1,6; dus de kuur zal doorgaan.
Wel krijg ik de komende week een extra injectie om de aangroei van witte bloedlichaampjes sneller te laten stijgen want bij een waarde van 0,3 loop ik wel heel veel risico op infecties en die moeten zoveel mogelijk voorkomen worden.

Chemo 5 t/m 8 is met een andere stof dan de eerst kuren; dus het is even afwachten wat ik daar weer in ga tegenkomen. Ook waren diverse bijwerkingen tijdens de eerste kuren bij mij toch weer anders dan bij de meeste mensen dus nu is het ook weer afwachten hoe dit bij mij zal gaan.

Ik merk dat het mij wel heel veel moeite kost om mij niet teveel te laten meeslepen in de verhalen van anderen die aangeven dat deze kuren wel als zwaarder worden ervaren dan de eerst vier kuren.
Maar het is tenslotte meer een optelsom van alle kuren die je lichaam aantasten en niet zozeer het aftellen naar de laatste kuur, want de effecten van die chemostoffen worden alleen maar groter voor je lichaam.
Ik vind het ook wel lastiger worden om de positieve energie te vinden; dit merkte ik vandaag al weer bij de voorbereiding op de volgend kuur. Hiervoor moest ik vandaag al medicijnen innemen en het effect daarvan was direct merkbaar. Weeiig, behoorlijk misselijk en dan is het heel lastig om om te schakelen naar acceptatie en dingen doen om dit op te vangen want eigenlijk heb ik hier gewoon helemaal geen zin in.

Maar........knop om, Ludo vragen om toch nog even een fles gingerale te gaan halen, weer proberen te blijven eten en kijken of extra medicijnen tegen bijverschijnselen nu wel helpen; maar ook genoten van bezoekje van een vriendin vanmiddag en gezellig bijkletsen met Geert toen hij thuiskwam.
Op naar morgen......................

Pas op de plaats

Pas op de plaats maken is het vandaag.

Zo blijkt maar weer dat mijn lichaam en geest toch twee verschillende dingen zijn.

Vorige week met een wollig, duizelig en duf hoofd, in de eerste week en tweede week van de chemo voelde het "normaal" om lichamelijk tegen beperkingen aan te lopen.
Het was overduidelijk dat ik niet de auto zou willen nemen om boodschappen te doen, op visite te gaan of ergens te gaan wandelen.
Dat ik na tien minuten beetje bladeren aanharken in de tuin echt moest uitrusten en dat het vier dagen duurde voordat één border klaar was (en zo groot is onze tuin niet hoor) , daarover was ik wel verbaasd maar moest ik ook lachen en ik kon lekker op de bank gaan zitten voor een dutje.
Dat ik na een uurtje op school langs geweest te zijn best wel moe was en de rest van de dag niet veel meer gedaan heb; tja dat "hoort erbij".

Maar mijn hoofd is nu sinds het weekend weer helderder en tegelijkertijd krijg ik ook weer zin om van alles te gaan doen, maar mijn lichaam is nu - precies twee weken na de chemo - nog niet zo ver merk ik.
Maandagochtend naar gofit geweest en 's middags kwam Karin om wat werkdingen te bespreken. Heel gezellig twee uurtjes de werkzaamheden besproken, ik vond het ook prettig om te doen en het kostte eigenlijk ook geen moeite (volgens mij ging het best goed toch Karin?) maar tja daar was "die" toch; "de man met de hamer". Heel raar om te merken dat mijn lichaam kennelijk nog niet zover is en mij direct terugfluit.

Ik had zo'n goed plan voor vandaag; naar mijn ouders in Gouda. Ik wist wel dat op en neer met de auto nog niet zo'n goed idee was maar met de trein zou toch moeten lukken. Lekker onderuit met een tijdschrift kom je er toch ook wel. Maar ook dat blijkt vanmorgen te ambitieus; tja Ellen het is tenslotte nog maar net twee weken na de kuur; je moet nog je derde herstel week beginnen!
Jammer, maar helaas, dat is even balen.

Lastig

Soms heb ik er last van

* dat men vindt dat ik er goed uitzie
   dikkere wangen, voller gezicht, bruine kleur op mijn wangen:
   dankzij de medicijnen

* dat iedereen wel iemand kent met borstkanker
   al die verhalen van moedige mensen die hun kuren en behandelingen zo goed hebben doorstaan;
   allemaal mensen die sterk en moedig zijn

* dat ik mij iedere dag weer anders voel
   en dat je dit aan de buitenkant niet ziet

* dat ik nog een laagje haar heb;
   het lijkt alsof er niets aan de hand is
   maar het wel zeer doet, koud is en raar voelt

* dat ik kuur vier van de acht heb gehad en ik misschien kan gaan "aftellen"
   maar dat het eigenlijk optellen is en ik nog vier kuren moet gaan doen

* dat het moeilijk is om alle aspecten van dit traject onder woorden te brengen
   en anderen de impact ervan duidelijk te maken

* dat het lijkt of ik lekker op mijn gemak boodschappen aan het doen ben
   maar ik wiebelig en duizelig met moeite mijn boodschappenlijstje kan afwerken
 
 * dat ik mij niet somber voel
   en dus ook geen zin heb om te somberen
   maar ik er wel van baal!

Zo, dat had ik even nodig. En nu weer door!

Zoals ook de natuur buiten weer doorgaat; de violenmand die ik in november van mijn collega's gekregen heb is na een winterslaap al weer tot bloei gekomen.

Chemo nummer vier

Chemo nummer vier heeft zijn weg weer gevonden in mijn lichaam.
Voor het fijne weekend op vrijdag nog een bezoekje gebracht aan de plastisch chirurg die de expander weer een beetje heeft bijgevuld met 60cc. Het is even wennen aan een de huid die wat strakker gespannen staat maar echt heel veel last heb ik er niet van tot nu toe.

Op maandag 9 maart de bloedcontrole en afspraak met de arts. De witte bloedlichaampje waren weer goed hersteld dus de kuur van dindag 10 maart kon doorgaan. Dit is altijd een heel dubbel gevoel, eigenlijk heb ik er helemaal geen zin in maar het andere gevoel is toch om zo snel mogelijk door te willen gaan met de kuren.
Het zijn tot nu toe altijd heel prettige "ijkpunten"  in de cyclussen van drie weken, bloedwaarden en dus mate van herstel controleren; want wat je voelt hoeft niet altijd de situatie in je lichaam te zijn. Het herstel van de witte bloedlichaampjes kun je niet zelf beïnvloeden dus je weet ook niet echt goed hoe je lichaam zich herstelt. Ook bespreken we dan de bijwerkingen van de afgelopen periode en welke medicijnen daarop wellicht aangepast kunnen worden en krijg ik op allerlei gebied weer waardevolle tips en steun. Over deze gesprekken ben ik echt heel erg tevreden en geven mij een gevoel echt als persoon en individu gezien te worden.
Ook het geestelijke gedeelte van het hele chemo-kanker proces komt aan bod; en ja dat is voor mij dus minstens zo belangrijk.

Maandagmiddag dus thuis is het weer omschakelen van even hebben kunnen loslaten naar toch weer in het chemo proces moeten duiken.
Zo voelde het tenminste deze keer wel heel duidelijk.

Dinsdag, de duik in de chemo, met badmuts,
beetje eng om deze foto met jullie te delen, want als ik deze foto van mijzelf zie is dat toch weer iets wat helemaal niet bij mij hoort en waardoor ik mij wel ziek voel.

 Ook omdat ik direct bij het instromen van de chemostoffen

in mijn lichaam de gevolgen voel.

Wiebeligheid, lichte misselijkheid, moeten blijven eten om dit tegen te gaan zijn direct de symptomen waar ik niet omheen kan. Ik weet inmiddels dat dit komt maar echt fijn is dat natuurlijk niet en ook wel direct heel confronterend toch ook nog omdat je er dan wel weer heel direct op gewezen wordt toch borstkanker te hebben.

Veel mensen op de diverse bedden om mij heen die allemaal bezig zijn met chemo kuren, in diverse stadia en met diverse verhalen. De sfeer op die afdeling is ondanks alle situaties van de mensen heel goed, er wordt veel gelachen, vrolijke verpleegkundigen. Blije mensen die net hun laatste kuur gehad hebben en met een vrolijk gevoel de deur weer uitlopen, maar ook bezorgde gezichten en mensen waarmee het duidelijk niet zo goed gaat.

Ook bij de groep waarmee ik via Gofit sport is dat ook te merken. Er wordt gelachen en gehuild, gemopperd en we zijn blij voor elkaar als iemand na een periode klaar is met de chemo's en dus afscheid neemt. 

Ook soms lastig omdat je op zulke momenten weer even helemaal teruggeworpen wordt op jezelf Het lijkt of je dit proces met anderen deelt maar het is een proces waar je eigenlijk ook heel alleen in staat soms. Ik had vanaf de eerste chemo een groepje om mij heen waarvan komende week de laatste ook klaar is met de chemo, terwijl ik er nog helemaal middenin zit. Ook bij degenen die klaar zijn met de chemo merk ik dat gevoel; zij moeten nu weer meer alleen verder in het proces dat iedereen nog na de chemo's voor de boeg heeft.

We hebben met "mijn eerste groepje" al besloten om toch met elkaar weer af te spreken; herkenning is voor iedereen zo belangrijk.

Zo blijft het iedere dag en ieder moment weer schakelen en aanpassen aan het moment van nu.

Een stevige maar ook mooie (soms) leerschool.

Even er tussenuit

Even er tussenuit.
Een heerlijk weekend uitwaaien op Texel voordat ik deze week weer doorga met chemo nummer vier.

Texel, wind, zon, zee, strand. We hebben heerlijk gewandeld, zo in het weekend na de derde week van chemo nummer drie voel ik mij heel fit.
Ook tijdens het wandelen tegen windkracht 6 in op het strand geen tekenen dat mijn energie erg verminderd is. Heerlijk dat na twee weken met lastige momenten tijdens de derde week mijn lichaam weer voldoende hersteld om zo fit te zijn aan het eind van de derde week.

                                                                       

genieten van wind, zee, zon, heerlijk hotel, gezellige restaurantjes
's avonds en

                                 foto's maken

Actief

Actief, na twee "zombie-achtige" weken nu de laatste dagen weer lekker helder.
Kan ik tenminste weer gewoon denken, loop ik niet wiebelig en dizzy door het huis en kan ik weer naar gofit om mijn conditie op peil te houden.

Want dat vind ik toch wel het lastigste, dat je door die duizeligheid direct zo beperkt bent in je bewegingsvrijheid. Autorijden gaat niet maar ook naar buiten voor een wandelingetje of boodschapje gaat eigenlijk niet. Dat ik daarnaast ook meer moe ben en dus mijn bezigheden moet doseren dat vind ik niet lastig om te accepteren maar wel dat je zo aan huis vastzit.
Gelukkig gaan wel wel richting lente en zomer dus dan wordt het ook weer voor de tuin.

Het aan huis vastzitten heeft echter ook zijn voordelen.....................
tijd om wat creatieve dingetjes af te maken bijvoorbeeld.

Dit was een experiment met organza en vilt.

Iets beginnen om te proberen werkt voor mij eigenlijk veel beter dan van tevoren een vastomlijnd plan te hebben. Want meestal wordt het in de praktijk toch anders dan dat ik in mijn hoofd heb en ben ik er niet snel tevreden mee. Maar juist het maken van iets zonder dat er echt een uitgewerkt plan voor is en dus ook geen verwachtingen maakt het creatief bezig zijn wel leuker.

Jullie merken; het gedwongen zijn om "dingen los te laten" werpt al wel zijn vruchten af!

Iets anders wat ik nu afgemaakt heb is wel iets met een opdracht als basis. Via een internet contact groep maken de deelnemers - uit heel de wereld - een werkstuk over een zelfde thema; dit keer is het een theater met een voorstelling. Veel deelnemers hebben veel handwerk ervaring en mijn bijdrage steekt daar wel een beetje bij af, maar ja het gaat om het doen en ik vind het resultaat toch eigenlijk wel heel vrolijk.

Spring is in the air!

Toepasselijke titel voor het mooie weekend dat ons hopelijk te wachten staat; voordat de volgende kuur waarschijnlijk volgende week dinsdag weer komt gaan we er fijn van genieten.

Care for Cancer

Care for Cancer, "Wat moet ik doen? Waar kan ik terecht? Hoe omschrijf ik waar ik last van heb? Wie begrijpt mij nu echt? Care for cancer helpt u keuzes te maken."

Aan het begin van mijn traject heb ik vanuit het ziekenhuis een groot pakket met informatie meegekregen over allerlei mogelijke wegen van ondersteuning op medisch maar ook op sociaal gebied.

Deelname aan de viltgroep vanuit  "de Eik" was het eerste foldertje dat ik uit de stapel heb getrokken en waarvoor ik mij heb aangemeld, een relatief gemakkelijke stap omdat vilten en fröbelen altijd een rol spelen in mijn leven de laatste jaren. Doorgaan met iets uit je echte leven en inpassen in de film van het nieuwe leven.

Naarmate de weken verstrijken gaat toch die stapel folders prikkelen en blijkt het voor mij een goed middel om af en toe wat meer te gaan lezen over de medische en sociale kanten van kanker. Nog steeds lees ik op internet eigenlijk bijna niets, sites vind ik zo afstandelijk en ik kan daar niet zo heel veel mee.
Maar bij het doorlezen van de folders kwam ik de informatie van Care for Cancer tegen en heb ik mij daarvoor aangemeld.

Vanuit deze organisatie neemt een persoonlijk consulente contact op (dit zijn oncologie verpleegkundigen) en zij geven ondersteuning en begeleiding op alle gebieden van het proces met kanker. Het eerste gesprek heb ik gisteren gehad en was een cadeautje voor mijzelf.
Het blijkt, ondanks het grote uitgangspunt van mij dat ik niet ziek ben..........., in mijn lichaam natuurlijk wel een ziekteproces aan de gang is en dat daar zoveel aspecten bijkomen die je niet zomaar alleen allemaal kunt opvangen.
De ervaring en deskundigheid van deze consulente haalde mij uit mijn eigen cirkel van denken en doen, uit mijn eigen denkproces en vastzittende gedachten en dat was heel prettig.

Iedere dag is anders

Iedere dag is anders. Ik heb mijn verhaaltje op dit blog nog niet geschreven of mijn beleving van de dezelfde dag en zeker van de dag erna is alweer anders.

De veranderingen in mijn lichaam, in mijn hoofd gaan zo snel dat het allemaal niet eens te benoemen valt.
Als ik aan mijzelf vraag hoe het gaat is daar nooit een echt antwoord op; alleen op dit moment........ vergeleken met een uur geleden...........

De chemo van vorige week doet zijn werk, de extra medicijnen zijn op, mijn lichaam gaat pompen en de hartslag loopt op, haren vallen weer iets meer uit, mijn hoofd wordt minder wollig en de buitenwereld komt weer iets meer binnen. De mensen om mij heen, Ludo, jongens, familie, vriendinnen, werk, straat, huishouden : Wil en moet ik daar iets mee; Ja en Nee.

Op sommige momenten vliegt het mij aan, NU even normaal weer wil ik dan roepen maar soms lukt het ook wel om toch de rust te zoeken en te vinden en te accepteren dat dit nu mijn film is. Onwerkelijk, onwaar, niet van mij, maar toch.

Met het verstrijken van de dagen en momenten ziet de wereld er op ieder moment ook weer anders uit, niet per definitie alleen maar somberder of vervelender maar "gewoon" anders.
Ik kijk nu naar buiten en zie dat op dit moment de zon probeert de lente een beetje te laten beginnen, tenminste dat is wat ik nu wil zien en gelukkig ook kan blijven zien.

Weinig is nog voorspelbaar, ik moet het doen met het moment. En er blijven gelukkig iedere dag momenten die heel mooi en waardevol zijn.

Up's and down's

Na mijn verhaal van vorige week kan het bijna niet anders of er moet wel een down verhaal volgen. Mijn film is er tenslotte niet een van alleen maar mooie verhalen want zo'n leven bestaat nu eenmaal niet.
Ik vind het heel belangrijk om de mooie momenten te benoemen maar ook om de lastige momenten onder ogen te zien.

Het hele verhaal is tenslotte het hele verhaal.
En vannacht was een stukje van de andere kant. Ook de kant die laat zien wat al de vreemde stoffen die je in je lichaam krijgt kunnen gaan doen.

Rond half twee vannacht werd ik wakker en ik voelde mij ontwaken uit een droom in een lichaam van een dikke vette koe. Hoe kom ik erop, maar ja kennelijk gaat je geest zo met je aan de haal dat ik mijzelf terug zag in het lichaam van een dikke vette koe met een heel rimpelig vel. Mijn huid voelde voor mij op dat moment ook echt zo aan, opgezwollen handen, benen, armen met een heel rimpelig vel.
Omdat ik nu een beetje vocht vasthoud kennelijk is inderdaad mijn gezicht wat dikker, heb ik dikkere handen en benen maar ja om nu te zeggen dat ik zo dik ben als een koe?

Maar het is heel raar te ervaren dat je geest daar dus zijn eigen gang in kan gaan en dat je dit helemaal niet onder controle hebt.

Ik besefte gelukkig wel dat wat ik voelde niet de waarheid kon zijn, maar desondanks voelde mijn huid echt als een dierlijk vel. Ik was niet in paniek of angstig omdat ik wel begreep dat dit iets tijdelijks moest zijn (?) maar ik had ook geen enkele controle over deze gevoelens.
Mijn gedachten sprongen op en neer van droom naar werkelijkheid, van onmacht om mijn geest te controleren naar ook berusting en verwachting dat ik weliswaar niet echt droomde of het een nachtmerrie was en ik het wel echt zo voelde,  maar dat dit wel een soort droom zou moeten zijn, want dit kon nooit de echte waarheid zijn.
Kennelijk gaat je geest onder invloed van verschillende stoffen een eigen richting, daarbij zal de verwerking van wat er in deze periode allemaal op mij afkomt ook wel een rol spelen.

De gedachte die 's nachts overheerste was de sterke wil om terug te keren naar mijn "oude" leventje, waarin ik voor mijn gevoel een rol en plaats kon nemen in de zorg voor anderen, waarin ik niet degene ben waar voor gezorgd moet worden maar ik voor de anderen kon zorgen. Kennelijk zit dit zo diep in mij dat het voor mij nog steeds heel lastig is om die rol niet te kunnen vervullen.

Dat heel sterke gevoel van zo snel mogelijk weer terug willen keren naar het echte leven was wel heel lastig omdat ik natuurlijk nog wel een aantal maanden met vreemde stoffen in mijn lijf zal moeten rondlopen.

Na een paar uur zo wakker gelegen te hebben ben ik wel weer ingeslapen en werd ik natuurlijk weer wakker met een "glad" velletje.
Nu, de middag van de volgende dag besef ik gelukkig wel dat zo'n situatie als vannacht een tijdelijk gevoel is en als ik het nog een keer ervaar ik ervan uit kan gaan dat het een tijdelijk gevoel is waarin mijn geest even met mij aan de haal is geweest.