Care for Cancer

Care for Cancer, "Wat moet ik doen? Waar kan ik terecht? Hoe omschrijf ik waar ik last van heb? Wie begrijpt mij nu echt? Care for cancer helpt u keuzes te maken."

Aan het begin van mijn traject heb ik vanuit het ziekenhuis een groot pakket met informatie meegekregen over allerlei mogelijke wegen van ondersteuning op medisch maar ook op sociaal gebied.

Deelname aan de viltgroep vanuit  "de Eik" was het eerste foldertje dat ik uit de stapel heb getrokken en waarvoor ik mij heb aangemeld, een relatief gemakkelijke stap omdat vilten en fröbelen altijd een rol spelen in mijn leven de laatste jaren. Doorgaan met iets uit je echte leven en inpassen in de film van het nieuwe leven.

Naarmate de weken verstrijken gaat toch die stapel folders prikkelen en blijkt het voor mij een goed middel om af en toe wat meer te gaan lezen over de medische en sociale kanten van kanker. Nog steeds lees ik op internet eigenlijk bijna niets, sites vind ik zo afstandelijk en ik kan daar niet zo heel veel mee.
Maar bij het doorlezen van de folders kwam ik de informatie van Care for Cancer tegen en heb ik mij daarvoor aangemeld.

Vanuit deze organisatie neemt een persoonlijk consulente contact op (dit zijn oncologie verpleegkundigen) en zij geven ondersteuning en begeleiding op alle gebieden van het proces met kanker. Het eerste gesprek heb ik gisteren gehad en was een cadeautje voor mijzelf.
Het blijkt, ondanks het grote uitgangspunt van mij dat ik niet ziek ben..........., in mijn lichaam natuurlijk wel een ziekteproces aan de gang is en dat daar zoveel aspecten bijkomen die je niet zomaar alleen allemaal kunt opvangen.
De ervaring en deskundigheid van deze consulente haalde mij uit mijn eigen cirkel van denken en doen, uit mijn eigen denkproces en vastzittende gedachten en dat was heel prettig.

Iedere dag is anders

Iedere dag is anders. Ik heb mijn verhaaltje op dit blog nog niet geschreven of mijn beleving van de dezelfde dag en zeker van de dag erna is alweer anders.

De veranderingen in mijn lichaam, in mijn hoofd gaan zo snel dat het allemaal niet eens te benoemen valt.
Als ik aan mijzelf vraag hoe het gaat is daar nooit een echt antwoord op; alleen op dit moment........ vergeleken met een uur geleden...........

De chemo van vorige week doet zijn werk, de extra medicijnen zijn op, mijn lichaam gaat pompen en de hartslag loopt op, haren vallen weer iets meer uit, mijn hoofd wordt minder wollig en de buitenwereld komt weer iets meer binnen. De mensen om mij heen, Ludo, jongens, familie, vriendinnen, werk, straat, huishouden : Wil en moet ik daar iets mee; Ja en Nee.

Op sommige momenten vliegt het mij aan, NU even normaal weer wil ik dan roepen maar soms lukt het ook wel om toch de rust te zoeken en te vinden en te accepteren dat dit nu mijn film is. Onwerkelijk, onwaar, niet van mij, maar toch.

Met het verstrijken van de dagen en momenten ziet de wereld er op ieder moment ook weer anders uit, niet per definitie alleen maar somberder of vervelender maar "gewoon" anders.
Ik kijk nu naar buiten en zie dat op dit moment de zon probeert de lente een beetje te laten beginnen, tenminste dat is wat ik nu wil zien en gelukkig ook kan blijven zien.

Weinig is nog voorspelbaar, ik moet het doen met het moment. En er blijven gelukkig iedere dag momenten die heel mooi en waardevol zijn.

Up's and down's

Na mijn verhaal van vorige week kan het bijna niet anders of er moet wel een down verhaal volgen. Mijn film is er tenslotte niet een van alleen maar mooie verhalen want zo'n leven bestaat nu eenmaal niet.
Ik vind het heel belangrijk om de mooie momenten te benoemen maar ook om de lastige momenten onder ogen te zien.

Het hele verhaal is tenslotte het hele verhaal.
En vannacht was een stukje van de andere kant. Ook de kant die laat zien wat al de vreemde stoffen die je in je lichaam krijgt kunnen gaan doen.

Rond half twee vannacht werd ik wakker en ik voelde mij ontwaken uit een droom in een lichaam van een dikke vette koe. Hoe kom ik erop, maar ja kennelijk gaat je geest zo met je aan de haal dat ik mijzelf terug zag in het lichaam van een dikke vette koe met een heel rimpelig vel. Mijn huid voelde voor mij op dat moment ook echt zo aan, opgezwollen handen, benen, armen met een heel rimpelig vel.
Omdat ik nu een beetje vocht vasthoud kennelijk is inderdaad mijn gezicht wat dikker, heb ik dikkere handen en benen maar ja om nu te zeggen dat ik zo dik ben als een koe?

Maar het is heel raar te ervaren dat je geest daar dus zijn eigen gang in kan gaan en dat je dit helemaal niet onder controle hebt.

Ik besefte gelukkig wel dat wat ik voelde niet de waarheid kon zijn, maar desondanks voelde mijn huid echt als een dierlijk vel. Ik was niet in paniek of angstig omdat ik wel begreep dat dit iets tijdelijks moest zijn (?) maar ik had ook geen enkele controle over deze gevoelens.
Mijn gedachten sprongen op en neer van droom naar werkelijkheid, van onmacht om mijn geest te controleren naar ook berusting en verwachting dat ik weliswaar niet echt droomde of het een nachtmerrie was en ik het wel echt zo voelde,  maar dat dit wel een soort droom zou moeten zijn, want dit kon nooit de echte waarheid zijn.
Kennelijk gaat je geest onder invloed van verschillende stoffen een eigen richting, daarbij zal de verwerking van wat er in deze periode allemaal op mij afkomt ook wel een rol spelen.

De gedachte die 's nachts overheerste was de sterke wil om terug te keren naar mijn "oude" leventje, waarin ik voor mijn gevoel een rol en plaats kon nemen in de zorg voor anderen, waarin ik niet degene ben waar voor gezorgd moet worden maar ik voor de anderen kon zorgen. Kennelijk zit dit zo diep in mij dat het voor mij nog steeds heel lastig is om die rol niet te kunnen vervullen.

Dat heel sterke gevoel van zo snel mogelijk weer terug willen keren naar het echte leven was wel heel lastig omdat ik natuurlijk nog wel een aantal maanden met vreemde stoffen in mijn lijf zal moeten rondlopen.

Na een paar uur zo wakker gelegen te hebben ben ik wel weer ingeslapen en werd ik natuurlijk weer wakker met een "glad" velletje.
Nu, de middag van de volgende dag besef ik gelukkig wel dat zo'n situatie als vannacht een tijdelijk gevoel is en als ik het nog een keer ervaar ik ervan uit kan gaan dat het een tijdelijk gevoel is waarin mijn geest even met mij aan de haal is geweest.

Een héél bijzondere dag

Vrijdag 20 februari, een héél bijzondere dag.

's Morgens wakker worden na prima te hebben geslapen, toch altijd weer even afwachten wat de stoffen in mijn lichaam 's nachts met mijn gemoedsrust doen.
Ik krijg van Ludo een ontbijtje en kopje thee op bed en nadat hij weggegaan is sta ik op, stap onder de douche en zie in de spiegel een rood en beetje opgezwollen hoofd. Een bekend gezicht zoals het steeds is in de eerste dagen na de chemo, maar niet echt mijn eigen gezicht.
De uitval van mijn nog overgebleven haren valt op dit moment mee dus alhoewel voor mijn gevoel de helft er wel af is lijkt het aan de buitenkant nog wel mee te vallen.

Eenmaal op een rustig tempo beneden gekomen ontbijt ik nog een keer samen met Geert. Even bijkletsen zo op de laatste dag van zijn vakantie en we hebben het over de reis naar Londen met school die Geert komende week gaat maken. Hij heeft er zin in.
Daarna lekker rustig wat opruimen maar eigenlijk ben ik best wel moe dus ik plof op de bank en probeer een beetje te lezen, maar zelfs een krant lezen kost mij al veel moeite dus dan maar een haakwerkje pakken en lekker suffen.

Rond twaalf uur komt Bart vrolijk binnen. Hij heeft vanmorgen de sleutel van huis nr.3 in Delft ingeleverd dus nu heeft hij "nog maar" twee huizen; Diemen en Eindhoven. hahaha.
Bart heeft komende week vakantie dus is gezellig in Eindhoven, ben ik heel blij mee en brengt mij afleiding. We maken met z'n drieen een lekkere lunch, kroketjes uit de oven op brood en een salade met pasta. Alhoewel ik bijna geen smaken proef heb ik toch wel zin om te eten, dan maar beter iets eten waarvan je weet dat het lekker moet zijn dan een droge boterham met kaas.
Met Geert en Bart gezellig kletsen over de dingen waar ze mee bezig zijn en met Bart kijk ik naar het programma dat hij heeft gemaakt voor zijn nieuwe project voor de opleiding - ontwerp van een vliegtuig. Heel leuk om te zien en te horen.

Hierna geef ik toe aan mijn geringe energie, maakt Bart plaats voor mij op de bank in de serre en kruip ik lekker onder het dekentje op de bank om even mijn ogen dicht te doen. Echt slapen lukt niet maar lekker dutten heb ik wel nodig. Ik merk aan hoe ik mij voel dat dit op deze dagen echt nodig is, dat voorkomt het nare iebelige en weeiige gevoel een beetje.
De jongens rommelen lekker aan in huis en we bespreken wat we vanavond zullen eten en ze doen samen de boodschappen; wat heerlijk!
Misschien niets bijzonders op zo'n dag maar voor mij op dit moment zo ontzettend waardevol, warm en ook emotioneel.

Het blijft een bijzondere dag.
De postbode brengt twee heel bijzondere pakjes.

   

Een heel lief en bijzonder kaartje van Thijs.  Wat hij schrijft staat voor altijd in een heel bijzonder plekje in mijn hart.

Het brengt veel emoties bij mij los en ik app een tijdje met hem over en weer; dit voelt zo ontzettend goed.

 en een enveloppe met rozen van een lieve collega

Bijzonder omdat ik nu op dit moment in huis alleen maar bossen met rozen heb staan, de enige bloemen waar ik geen last van heb en met volle teugen van kan genieten.

Een heel bijzondere dag, alles bij elkaar.

's Avonds neem ik met Ludo deze dag nog een keertje door, het voelt zo ontzettend goed en fijn en dat gevoel van een gewone bijzondere dag wil ik graag vasthouden.

Rollercoaster

Ik zit op dit moment weer in een rollercoaster.
Dinsdag 17 februari de derde chemokuur gehad. Bij de extra bloedcontrole op dinsdag was het goed om te horen dat de witte bloedlichaampjes tussen vrijdag en dinsdagochtend gestegen waren van 2,9 naar 4,4. Een prima waarde voor de derde chemo.

Maar als ik dan weer op de afdeling binnenkom en plaatsneem in een van de stoelen voelt het toch weer als het plaatsnemen in de film. Dit gaat niet over mij, dit past niet bij mij, dit is de film waar ik vanaf nu weer een paar dagen in ga meespelen. Alhoewel een paar dagen...............
Direct bemerk ik toch weer de reactie van de vreemde stoffen in mijn lichaam, of dit alleen lichamelijk is of ook voor een deel psychisch is mij niet echt duidelijk maar mijn lichaam reageert afwijzend, tenminste zo ervaar ik het wel.
In mijn hoofd moet ik de knop omzetten, alles bekijken in het moment en niet verder denken over de komende dagen, weken; dit lukt mij wel redelijk. Gewoon in de stoel blijven zitten totdat de cold cap weer op -6 is gekomen (ik voel wel duidelijk verschil tijdens de afkoeling omdat mijn haar dunner is geworden, maar neem het zoals het is). Daarna lopen de twee stoffen afgewisseld door spoelstoffen mijn lichaam in, drink ik kopjes thee, eet ik wat, komt er een kopje soep en dan om half één zit alles er weer in, word ik weer opgewarmd en kunnen we weer naar huis. Zo weer gedaan.

Thuis word ik verwend door twee hele mooie bossen rozen van Ludo en mijn ouders; daar word ik warm van!

's Avonds direct toch een andere beleving van smaak en geuren in huis. Het eten smaak niet meer zo lekker, alles heeft een heel sterke geur (en daar had ik de laatste jaren al zo'n last van). Waspoeder luchtjes zijn verbannen op dit moment uit ons huis, zelfs als ik buiten loop ruik ik de wasgeuren van andere mensen om mijn heen (vies en misselijk makend!) Gelukkig bestaat er waspoeder zonder parfum. De rollercoaster is weer aan het rollen.

Woensdag, alhoewel een beetje wiebelig, wel naar Go Fitt gegaan. Fijn om daar toch je ervaringen en je verhalen te kunnen delen. Met tranen toch wel verteld over het tegenvallende gevoel van dit weekend maar zo herkenbaar voor veel anderen; bij anderen komen ook de emoties los over tranen die soms maar blijven rollen, dat we er eigenlijk allemaal geen zin in hebben maar toch geen keuze hebben en tussendoor toch ook  fijn aan het sporten zijn en kunnen lachen om dingen.

Donderdag, ook weer zo bijzonder, het vilten bij de Eik. Ik weet niet of het nu door de chemo troep komt in mijn lichaam maar het was ook weer een heel bijzondere ochtend. Mijn gezicht is wat opgezwollen en behoorlijk rood, de stoffen in mijn lichaam werken wel, maar ik ga, beetje onvast, naar de Eik. We zijn aan het vilten en kletsen tussendoor over de dingen van onze levens op dit moment. De samenstelling van de groep is wisselend, soms kunnen een paar mensen niet en dat is ook goed. Vandaag hebben we tussendoor veel zitten praten, over wat er gebeurt in onze levens, waar we mee bezig zijn, maar ook genoten van de dingen die we tijdens het vilten aan het maken zijn. Heel bijzonder vond ik het op deze donderdagochtend met de chemo rollend door mijn lichaam.

Van de vorige donderdagen direct in de eerste dagen na de chemo heb ik ervaren dat ik op de middagen moet toegeven aan rust nemen. Ga ik teveel doen en toch nog maar even door dan merk ik daar gelijk de gevolgen van. Dus deze donderdag ben ik heel wijs geweest, gezellig met Geert lunch gemaakt en gegeten en daarna in de serre op de bank en toegegeven aan lekker even gaan liggen slapen. 

Op een gegeven moment als ik nog lig te dutten gaat de bel van de voordeur, even schrik ik en ga ik rechtop zitten en dan denk ik, nee sorry ik ben eigenlijk nog niet wakker en in staat om bezoek te willen hebben en ik ga weer liggen. Ik voel mij toch wel schuldig omdat ik kies voor nu even niet maar ook wel tevreden dat ik dit nu kan. Sorry voor wie er aan de deur stond maar ik hoop dat je het begrijpt; graag een andere keer.

De rollercoaster rolt maar door, terwijl ik eigenlijk helemaal niet tegen achtbanen kan.

Er even tussenuit

Er even tussenuit in het beste weekend tussen de kuren.
Vakanties zijn lastig te plannen in deze tijd en daarom proberen we van ieder laatste weekend voor een volgende kuur een kleine vakantie te maken.

Deze keer naar Vrouwenpolder, Zeeland. Lekker uitwaaien langs het strand. Een leuke B&B in een verbouwde schuur maar nu met mooie kamers, lekker ontbijt en de zon buiten.
Zaterdag vier uur gelopen langs het strand met tussendoor iets lekkers in een strandtent. Tussendoor even terug naar onze kamer (en eventjes het schaatsen gezien) en daarna naar Middelburg om te eten.
Middelburg, een heel leuke en gezellige stad trouwens,

Zondag hetzelfde ritme; dit verveelt ons nooit; lekker ontbijt, strandwandeling, iets lekkers en daarna weer naar huis waar de jongens alle drie gezellig thuis zijn.

Het was fijn, even een weekend weg, met het doel ons hoofd leeg te maken.
Maar eerlijk gezegd viel dat wel tegen, niet het weg zijn hoor, maar wel het hoofd kunnen leegmaken. Ik had daar toch wel heel veel moeite mee.
Het weer was fijn, de slaapplek ook, het strand heerlijk om uit te waaien, maar ik vind het moeilijk om lekker te ontspannen en alleen maar te genieten van de fijne dingen om mij heen. Net of mijn hoofd de niet-leuke dingen blijft opzoeken. Allerlei yoga en ontspanningstips uitgeprobeerd maar het wilde niet echt lukken om even die gedachten los te laten.
Misschien wilde ik dat ook wel te graag en moet ik gewoon accepteren dat het is zoals het is.

Het vervolg

Het vervolg van mijn verhaal.

Vrijdag de 13e controle van bloedwaarden en vervolg afspraken met de arts.
Bloedwaarden waren goed; witte bloedlichaampjes net zoals de vorig keer wel aan de lage kant, maar de derde chemo kan gewoon zoals gepland plaatsvinden op dinsdag 17 februari a.s.
Gek, dat je gewoon blij kunt zijn met weer een chemo, maar ja tenslotte is het beste om zo snel mogelijk door alle chemo kuren heen te  gaan dan ben ik daar weer vanaf.

Met de arts voldoende tijd gehad om een lijstje met vragen door te nemen over bijwerkingen, medicijnen en vervolg van de borstreconstructie. Wat nu wel en niet te doen met de expander op dit moment, wel of niet bijvullen net voor de volgende kuur etc.
Het was fijn dat ik aansluitend ook direct langs kon komen bij de plastisch chirurg, scheelt weer een autoritje.
De plastisch chirurg vond de wond er prima uitzien en ook dat de huid voldoende ruimte laat om de expander zonder problemen voor de wond bij te gaan vullen. Het is ook beter om hier niet mee te wachten totdat de chemo achter de rug is want tegen die tijd is er al weer meer littekenweefsel gevormd waardoor het "oppompen" van de huid waarschijnlijk ook lastiger wordt.
Ik heb dus maar terplekke besloten om inderdaad de expander bij te laten vullen, dit doet hij alleen in de derde week omdat hij de kans op infectie zo klein mogelijk wil houden natuurlijk.
De expander is dus bijgevuld met 40cc; lijkt niet veel maar om het risico voor de wond toch zo klein mogelijk te houden niet teveel tegelijk gedaan. Over drie weken terugkomen om te kijken hoe dit is gegaan en de huid zich heeft aangepast.

Voelt als een "bonus" op deze dag; waar je al niet tevreden mee kunt zijn!

Vanmiddag ook nog bij de kapper langs geweest om te kijken of ik tevreden ben met de kleur van mijn haarwerk. Deze ligt nu klaar voor mij dus als mijn haar nog verder uitvalt dan kan ik hem gaan gebruiken als ik wil. Zelf vind ik dat ik al veel minder haar heb (volgens mij is de helft al uitgevallen) maar voor anderen schijnt het nog niet zo op te vallen. Mijn hoofd is inderdaad nog wel bedekt, tenminste als het niet waait en het is ook koud op mijn hoofd; even wennen,

't Joris

Vandaag op bezoek geweest bij 't Joris.

Vanaf mijn eerste operatie eind november vorig jaar was ik niet meer op school geweest. Ik heb wel contact gehad met diverse mensen en zeker met collega's van de Administratie, maar ik was niet meer echt de school binnen geweest.

Toch merkte ik dat ik toch wel een drempel voelde dit nu te doen, terwijl ik er nu (in mijn derde dus beste week van de chemo) wel heel erg behoefte aan had om collega's weer een keer te zien.
De drempel om toch de docentenkamer binnen te lopen is eigenlijk heel raar. Ik weet eigenlijk wel zeker dat in ieder geval een aantal collega's het ook leuk vinden om mij weer te zien en te spreken maar toch denk ik - iedereen is met zijn eigen ding bezig en de tijd gaat door - hoe zal het zijn als ik daar binnen loop.

Gelukkig was mijn vrees helemaal niet nodig en heb ik gezellig bij gekletst met een aantal mensen en voelde het fijn weer even deel uit te maken van de groep.
Ook op de administratie gezellig bijgekletst maar ook "gewoon" weer wat werkzaamheden besproken zodat mijn collega's ook weer goed verder kunnen. Het voelde ook niet vreemd om het werk verder over te laten aan de anderen omdat ik weet dat ik de eerste twee weken na de kuur gewoon echt niet kan werken; dus zelf het examenbureau gaan doen is gewoon geen optie nu even.

Het gedwongen afstand nemen van verantwoordelijkheden die ik misschien soms wel teveel voel is ook een mooie en goede leerschool voor mij.
Daar ga ik weer ............. aan al het lastige van deze tijd zitten ook voordelen!

In ieder geval was vandaag wel een fijne dag door de manier waarop het op school ging, jammer dat ik sommige collega's  niet heb gesproken of gezien maar misschien de volgende keer.

De film

De film, nog steeds gaan mijn gedachten naar een film en blijft het moeilijk om te beseffen dat mijn leven nu geen film is maar gewoon realiteit.
Een realiteit die eigenlijk zo ver af staat van hoe en wie ik mijzelf voel.

De film van de afgelopen week, na de chemo van vorige week dinsdag was soms heel herkenbaar maar toch ook weer met andere scenes.
Herkenbaar waren sommige lichamelijk voelbare reacties op de chemo stoffen, de reacties van de medicijnen. Je lichaam gaat daarin zijn eigen weg en al wat je kunt doen is die weg volgen en proberen de vervelende onderdelen te verzachten of te aanvaarden.
Het valt mij eigenlijk niet zo heel erg tegen dat ik er wel zo mee kan omgaan en er niet tegen aan het "vechten" ben. Dit betekent absoluut niet dat ik dus maar in een hoekje van de bank ga zitten wachten totdat het weer overgaat maar ik probeer om er mee om te gaan en ook te accepteren dat het nu eenmaal gaat zoals het gaat. Het loslaten van de controle erover - voor een deel - geeft wel de rust die voor mijn lichaam ook heel goed werkt, denk ik.

Ik ben nog wel heel erg veel bezig met het denken over hoe ik deze periode moet en kan en wil invullen. Voor een deel word ik geleefd in een cyclus van drie weken waarin ik mijn lichaam gewoon moet volgen; daarin heb ik niet zoveel te kiezen.
Wat ik vooral daarbij lastig vind is de invloed van mijn leven op dit moment op mijn omgeving. Het is voor mij heel lastig om te moeten aanvaarden dat deze periode ook invloed heeft op het leven van Ludo, de jongens, ouders en vrienden. Alles wat mijzelf aangaat dat kan ik "handelen" maar wat het doet met die anderen waar ik om geef vind ik het moeilijkste. Ik wil eigenlijk voor ze zorgen en voorkomen dat ze last hebben van mij zoals ik nu ben.

Natuurlijk weet ik: dat het niet mijn schuld is, dat de anderen ook heel goed voor zichzelf kunnen zorgen, dat er ook heel veel briljantjes voortkomen uit dit proces, dat het ook goed is voor iedereen om er verdrietig of boos om te zijn (soms), dat ik de anderen onderschat omdat ik meen dat ik hun problemen moet oplossen, dat dit nu eenmaal bij het leven hoort;
maar......dat weet ik en kan ik bedenken maar mijn gevoel "zegt" toch iets anders.

Dit is wat ik ook voel als ik ervaar dat mijn leven een film is op dit moment. Ik speel er een rol in die nog niet mijn eigen rol is.
Kennelijk heeft het tijd nodig om in die rol te groeien.