De film

De film is nog niet afgelopen maar krijgt vast een happy end.

Woensdag zijn we weer in het ziekenhuis geweest voor een gesprek over het vervolg van de behandelingen.
Het was al wel duidelijk dat met de operatie de borst helemaal "schoon" is gemaakt maar dat in de poortwachtersklier een micro micro...... is gevonden en dat het een relatief snelgroeiende tumor was Op basis van deze feiten vindt men het verstandig om een chemokuur te gaan doen.

Tijdens het zeer prettige gesprek van woensdag - men nam alle tijd om alles duidelijk weer eens uit te leggen, te verduidelijken, vragen te beantwoorden, informatie te geven - kwam heel duidelijk naar voren dat men met de chemokuur als doel heeft totale genezing.
Een fantastische uitspraak natuurlijk!

We hebben de gang van zaken vanaf nu besproken, de verschillende mogelijkheden van chemo kuren doorgenomen en ik heb daarin een keuze gemaakt.
Het traject zoals nu gaat lopen is in principe uitgestippeld; en zal worden aangepast op de momenten dat dat nodig is.

Gezien het feit dat ik vorige week een tweede operatie nodig had is besloten dat de chemo pas in januari zal starten zodat ik nog twee weken de tijd heb om de wond goed te laten genezen en ik ook in de twee weken mijn energie en fitheid weer wat kan opbouwen voordat de chemo daar natuurlijk weer aan gaat tornen.
Twee weken lekker thuis rommelen, een gezellige kerst vieren met iedereen om ons heen, een rustige oud en nieuw en dan vol goede moed op naar de eerste kuur op 6 januari 2015.

De begeleiding in dit traject, zoals wij het nu de laatste dagen meemaken is fantastisch. Allereerst het prettige gesprek van woensdag, er komt nog een voorbereidingsgesprek op 5 januari, duidelijke afspraken over bloedprikken en controles, bereikbaarheid van artsen tijdens de chemo, altijd bereikbaar voor vragen, deelname aan een fitness programma onder begeleiding waarvan intake ook al voor de chemo is; dit voelt goed.

Maar nu eerst even nog twee weken "gewoon" energieker en fitter worden.

Gisteren ben ik ook even haar 't Joris geweest en heb met mijn directe collega's bijgepraat, ze fijn weer even gezien. "even" naar 't Joris lopen en daar bijkletsen kost toch wel veel energie merk ik, dat heb je niet in de gaten als je alleen maar in huis rondloopt; dus mijn conditie daaraan moet worden gewerkt.
Graag had ik ook nog de andere collega's gezien en gesproken die in de afgelopen weken mij gesteund hebben met appjes, mailtjes, kaartjes, cadeautjes, maar ik zag wel op tegen de emoties die dit onherroepelijk bij mij zou oproepen en daarom had ik ervoor gekozen niet bij het eten aanwezig te zijn.

Niet alleen de reacties van collega's maar van iedereen om mij heen doen mij ontzettend goed. Iedereen wil van alles voor mij doen, maar mij ook ruimte geven op momenten dat ik dat nodig heb en mij even met rust laten als ik dat nodig heb.

Ik geniet van alle reacties van jullie allemaal, het geeft mij heel veel warmte, dank jullie wel.

Ik wens jullie allemaal heel erg warme en gezellige feestdagen!

En nu verder

En nu verder..........

Donderdag, de tweede operatie. Zo ben je nog nooit voor iets vervelends voor jezelf in het ziekenhuis geweest, zo lig je er dus binnen 2 weken voor de tweede keer met een operatie jasje aan. Verpleegkundigen die je herkennen, rare gewaarwording.
Operatie was om half vijf; de plastisch chirurg heeft zijn best gedaan en het is gelukt om de expander er wel in te laten zitten, maar het litteken is wel veel groter geworden. Voor mij maakt dit echter nu niets uit, als de wond dit keer maar wel goed gaat genezen.

Jammer genoeg heb ik de morfine van de eerste keer nu niet gekregen dus ik werd niet zo blij en vrolijk wakker. Echt wakker worden lukte ook niet dus maar snel besloten om toch de nacht te blijven. Ook gemakkelijker omdat vrijdagmiddag tenslotte de afspraak met de oncoloog gepland stond.
Vrijdagochtend, na een nacht niet slapen, kwam Annelies gezellig kletsen met wat tijdschriften en lekkers.

Best gespannen aan het eind van de middag naar de oncoloog. Gespannen voor de uitslag maar toch ook nog van slag van de operatie merkte ik.
De uitslag; weer zoals steeds een ja/nee verhaal; een wel/niet; zoals eigenlijk steeds vanaf het begin al is geweest. Er zit iets, maar of het kwaadaardig is? De biopt gaf wel/niets iets aan; de tumor is niet groot maar....
Maar de uitslag van nu dus: Goed nieuws de tumor is helemaal verwijderd, er is niets achtergebleven.
In de klieren zijn geen kankercellen gevonden maar.................men raadt een chemokuur en daarna hormoontherapie wel aan omdat het een hormoongerelateerde tumor blijkt te zijn die redelijk snel groeit.

Al in de eerste gesprekken vooraf aan de operatie is gezegd dat dit waarschijnlijk het scenario zou kunnen zijn..........alleen hoop je natuurlijk ook dat een operatie alleen voldoende is. Maar niet dus.
Woensdag a.s. hebben we een gesprek met de internist die de chemokuur in gang gaat zetten en dan horen we meer.
De onzekerheid naar de uitslag was bij ons heel groot, en eigenlijk hoop je dan bij het gesprek "alles" te horen en te weten maar dat kan natuurlijk niet. De oncoloog gaf dat trouwens ook wel heel goed aan; hij vertelt zijn bevindingen in het eerste gesprek en zegt daarbij ook dat alles in stapjes zal gaan omdat je niet ineens het hele verhaal kunt vertellen, laat staan onthouden.

Stap voor stap alle informatie laten komen, stap voor stap de stappen nemen die je moet nemen, stap voor stap de dingen doen die je moet doen en pas aan het eind van alle stappen heb je alle kennis en informatie.
Voor mij, die alles onder controle wil houden, is dit wel lastig, maar het kan niet anders en dat zie ik ook wel in. Ik kan nu nog niet weten hoe ik mij over een half jaar voel en wat ik daarin allemaal ben tegengekomen!
De stap voor stap theorie, zoals ik deze maar zal noemen, heb ik tenslotte de laatste maand ook steeds zelf al gedaan, per dag kijken wat ik doe en hoe en eigenlijk bevalt mij dat ook het beste, al dwalen je gedachten natuurlijk ook wel eens af naar verder in de tijd. Maar gelukkig niet zo dat ik mij daar in laat meesleuren.

Per dag kijken, ik blijf het doen. Ook op vrijdag dus eerst maar lekker naar huis. Thijs en Rianne waren thuis en bezig met eten koken; Geert had de boodschappen gedaan; Bart toonde zijn interesse; een leuk pakje met warme sokken van pap en mam lag in de brievenbus. Appjes van vele anderen die vragen hoe het gaat; Heerlijk thuiskomen.

De komende dagen  herstellen van de operatie en hopen dat de wond nu wel voorspoedig herstelt en dan woensdag het volgende stukje informatie tot ons nemen.

Wachten

Wachten, wachten op de tweede operatie vandaag.
Wachten, niet eten, net nu ik weer wat was aangekomen; nou ja het weekend maar lekker voor me laten koken door de mannen.

Ik moet mij om drie uur melden in het ziekenhuis; dus de operatie zal wel rond 17.00 uur zijn denk ik. Afwachten of ik een nacht moet blijven; maar dat maakt mij eigenlijk niet zo heel veel uit.

Afwachten wat de plastisch chirurg er weer van kan maken; dit is wel spannend nu vind ik. Voor de eerste operatie was ik daar eigenlijk niet zo mee bezig, daarbij was het belangrijkste dat de plek werd weggehaald maar ik merk dat ik nu al weer meer hecht aan het feit hoe mijn borst er na de operatie toch weer uit komt te zien en of er genoeg huid is om iets mee te doen.
Nu ik al twee weken letterlijk heb gevoeld wat het is om je lichaam te voelen met de ongemakken van een wond, hoe je dat beperkt in je bewegingsvrijheid, je niet lekker kunt zitten en helemaal niet ontspannen kunt liggen, zie ik daar nu wel weer tegenop om weer "opnieuw" te moeten beginnen. Niet teveel aan denken maar, misschien valt het wel mee.

En dan weer wachten op de uitslag van de oncoloog op vrijdag; ook een afspraak aan het eind van de dag. Nu weet ik weer waarom ik altijd afspraken bij de tandarts zo vroeg mogelijk op de dag maak, dan ben je er na het ontwaken snel vanaf, haha.

Maar wachten kan ook leuke kanten hebben. Helaas kan ik het wachten niet verkorten door veel te gaan wandelen, want nu merk je dat je met iedere stap die je zet je hele lichaam beweegt en dus ook de wond. Rustig aan en eventjes naar buiten kan wel, maar het stukje naar de supermarkt (met Geert als boodschappendrager) is toch wel het uiterste op dit moment. Fietsen of autorijden mag/kan nog niet dus dan zit je wel veel binnen.
Stilzitten is lastig voor mij; maar de slogan van mijn vader is altijd: bewegen, bewegen, bewegen ; daar is hij al 88 mee geworden, dus dat doe ik dan maar in huis.

Ik ben mijn kledingkast maar eens doorgegaan en kwam daar dingen tegen die ik eigenlijk niet meer draag en dacht: lekker de frustratie eruit door erin te gaan knippen.
Spijkerrokje "opgeleukt", met stukjes stof ertussen en een vestje afgeknipt, de band er opnieuw opgezet en nu is het een kort vestje geworden.
Lekker fröbelen; daar word ik ook blij van.

Controle

Controle; waarover?
Controle over wat je denkt te voelen en te zien aan en in je lichaam, nou die controle is behoorlijk weg moet ik zeggen.

Maar eerst maar even over de controle die ik wel denk te hebben. Controle over wat ik doe en waar ik zin in heb. Lekkere dingen eten, gezellige dingen doen - Sinterklaas avond  - maar ook zaterdag voor het eerst weer lekker naar buiten.

Een rondje Eikenburg - eikeltjesburg zoals wij het vaak noemen.

"eikeltjesburg"

Heerlijk buiten, frisse lucht, wat kun je daarvan genieten als je een week niet buiten bent geweest. Het lopen doet nog wel een beetje zeer, nu merk je pas wat er allemaal beweegt in je lichaam als je de ene stap voor de andere zet.
Daarna op de bank kruipen,  kopje thee, iets lekkers, zo lukt het wel.

De controle die ik niet onder controle heb.
Vandaag controle bij de plastisch chirurg. Voor mijn gevoel gaat het goed met de borst waaraan geopereerd is, ziet er rustig uit en niet heel veel anders dan direct na de operatie. Ik kan mij al beter bewegen, lekkerder zitten en liggen dus "alles onder controle". Maar de controle die ik dus leek te hebben blijkt weer niet waar te zijn. Men is niet tevreden over het dichtgroeien van de wond. De extra huid waarmee een reconstructie gemaakt zou kunnen worden is afgestorven en omdat dit nu een korstje is is men bang dat als dit korstje eraf valt de wond open komt te liggen en er infecties optreden. Ook omdat er een kans is dat de borstspier dan open komt te liggen wil men nu opnieuw opereren en de wond op een andere manier dichtnaaien. In de hoop dat er wel genoeg huid is om de expander er ook nog onder te laten zitten. Gelukkig was Ludo met mij mee, een grote steun.

Opnieuw een operatie dus, op donderdag a.s. aan het eind van de middag. Weer een dag niet eten (ben net weer een beetje bijgekomen) en weer opnieuw ............
Ik probeer maar niet verder te denken aan de ongemakken want dan heb ik er helemaal geen zin in, ik moet mij maar neerleggen bij de feiten en het doen met wat men mij zegt en daar op vertrouwen. Wordt wel iedere keer lastiger merk ik.

Misschien donderdagnacht in het ziekenhuis blijven; maar ik zie wel hoe het loopt en dan vrijdag natuurlijk ook nog weer de afspraak bij de oncoloog aan het eind van de middag.  Geen saaie week!
Ik was van plan even bij het Joris binnen te lopen donderdag; maar dat moet ik nu maar even weer vooruitschuiven. Ik ga maar lekker fröbelen, zeker met de regen nu weer buiten blijf ik lekker warm bij de kachel.

tasje voor Rianne

Fijn om dit, met iedereen die het wil lezen, te delen, heerlijk vind ik het schrijven.

Nu lekker sinaasappeltjes uitpersen, mango erbij, lekker sapje maken. Bart komt gezellig nog een middagje hier omdat hij een afspraak had op Eindhoven Airport; Thijs succes met het tentamen vandaag en Geert geniet nog na van zijn pr's van gisteren. Dit alles maakt mijn dag toch weer goed!

Na één week

Het gaat eigenlijk wel goed met mij. 

Nog wel last van van alles, maar voor mijn gevoel zijn dit relatieve kleinigheden. Mijn hoofd is helder, af en toe nog wat zweverig van narcose en toch te weinig gegeten de laatste week maar verder voel ik mij helder en positief.

Als ik zo terugdenk aan de afgelopen week, kan ik wel concluderen dat de operatie eigenlijk niet tegen of mee is gevallen. Ik had mij er niet zo'n voorstelling van gemaakt eigenlijk, het feit dat de operatie moest gebeuren en het lange wachten waren de dingen die mij bezighielden. 

Ook zijn we niet gaan lezen en plaatjes kijken dus ik was eigenlijk redelijk blanco en heb het gedaan met de informatie die ik over mijzelf kreeg.

De ontzettend aardige jonge plastisch chirurg heeft het allemaal uitgelegd wat er is gedaan en hoe alles weer mooi kan worden en daar vertrouw ik maar op. (toch scheelt dat heel erg merk ik als mensen waar je voor behandeling afhankelijk van bent gewoon aardige mensen zijn). De chirurg zelf is een oudere man, veel stugger en niet zo'n mensen mens volgens mij en dat is al lastiger voor mij om dan te vertrouwen op wat hij zegt. 

Ja zo werkt het nu eenmaal bij mij.

De napijn valt ook wel mee, eigenlijk geen pijn aan de wond zelf maar vooral last van het zakje wat er nu in zit. Dat schuurt op sommige plekken en zit een beetje in de weg en is pijnlijk soms. Liggen en ontspannen zitten is ook lastig. Slapen is lastig omdat je niet ontspannen kunt liggen, alle houdingen doen zeer; maar ja ach als dat het ergste is. Met lopen is het ook gevoelig; maar ja dan maar niet naar buiten.

Ik bekijk alles maar per dag, rustig aan beetje knutselen en Sint suprise maken, thee drinken, wat eten, beetje suffen, telefoneren, bezoek krijgen, en dan is de dag vaak al weer om. Verder dan vandaag en morgen kijk ik maar niet.

Volgende week maandag naar plastisch chirurg voor controle en 12 december eind van de middag naar de oncoloog voor de uitslag van hetgeen op kweek is gezet; dus dat is weer spannend, maar ik probeer dat nog een beetje voor mij uit te schuiven.

Ik merk dat ik het heel fijn vind om te weten dat mensen aan mij denken; nu kan ik dat ook gewoon ontvangen zonder dat ik vind dat ik er ook verder iets mee moet (goede leerschool is dit wel voor mij hoor).

Bedankt dus iedereen voor jullie luisterend oor, kaartjes, appjes, bezoekjes, cadeautjes,  heel fijn om te krijgen.

Hoe het gaat

Hoe het gaat.

Ik was van plan vandaag een heel blij berichtje te plaatsen over hoe het met mij gaat.
Maar dat lukt mij nu niet.

Ik ben heel erg geschrokken en bezorgd om een collega die gisteren niet zo'n leuk bericht van haar artsen heeft gekregen. Het is onvoorstelbaar hoeveel iemand te verdragen krijgt, terwijl zij alle kracht voor haar omgeving nodig heeft en dat dan nu ook haar eigen lichaam haar misschien in de steek laat.

Ik zou nu het liefst haar en mijn andere collega's echt willen bijstaan; maar kan alleen vanuit thuis aan hen denken. Voor mij lastig om niet direct iets te kunnen "doen" en alleen maar aan ze te kunnen denken.


Wel veel steun aan de bloemen die ik heb gekregen

De eerste stap

De eerste stap is gezet. De operatie van donderdag 27 november is geweest. De chirurgen zijn tevreden dus dan zal ik het ook maar zijn.

De bloemen van mijn vader

Na een wel gespannen wachten op donderdag, tijdens de operatie heerlijk geslapen (wat is dat fijn wakker worden na een shotje morfine) en daarna weer terug naar de kamer in het ziekenhuis waar Ludo al zat te wachten.

Geheel ingetaped met een corset en voorzien van pijnstillers een redelijk ontspannen nacht gehad met 's morgens een uitgebreid ontbijt, het ziekenhuis lijkt wel een hotel tegenwoordig. De plastisch chirurg die vrijdagochtend langskwam was heel tevreden, de drain mag er gelijk al uit en ik mag direct onder de douche. Wiebelig, met gelukkig een stoel om op te zitten was het toch wel eng om het corset afgedaan te krijgen en voor het eerst mijn "borst" ,die er niet meer is, te zien. Gelukkig viel mij het zien ervan niet echt tegen, wel een beetje wat ik verwacht had.

Eén van de vele bossen bloemen

Ludo is ook alweer vroeg bij mij en ik mag zelf kiezen of ik naar huis wil of nog een "boterham wil mee-eten", nou ja lekker naar huis toch maar.

Thuis lekker op de bank met een dekentje en dan val je vanzelf in slaap.

Pijn heb ik gelukkig niet echt, wel een ontzettend beurs gevoel aan linker helft van mijn lichaam. Ze zijn er behoorlijk in bezig geweest tenslotte.

Ik geniet van alle appjes, telefoontjes, bloemen, kaarten, cadeautjes die ik krijg en laat mij heerlijk verwennen door de mannen.

27 november

Vandaag, woensdag 26 november iedereen op de hoogte gebracht van de volgende stap.

De tekst van het mailtje vind ik eigenlijk wel precies zoals ik het bedoel, dus daarom hier ook maar geplaatst.

Sinds vanmiddag weet ik dat de operatie van donderdag 27 november gelukkig door gaat. De eerste stap die ik kan zetten, raar maar ik ben er gewoon blij om. Woensdag middag inspuiten van de contrast vloeistof, donderdag ochtend melden en in de loop van de middag de operatie is nu de planning.

Vrijdag na controle weer naar huis; lekker met een dekentje op de bank denk ik de slaap inhalen van de laatste weken.

Het zijn gekke weken geweest hoor, zeker de laatste week. Ontzettende kiespijn, blijkt dat ik door het op elkaar bijten van mijn kaken en kiezen een zenuw heb beschadigd, dus gisteren en vandaag  een wortelkanaalbehandeling gehad, haha fijn, nou ja dan weet ik alvast wat pijn is. 

Nog steeds is alles heel onwerkelijk en nu weer net een film waar ik een rol in speel. Gek hoor dat de ervaring nu zo is; kennelijk toch een soort bescherming van jezelf misschien.

Allerlei theorieën kan ik er op los laten maar de werkelijkheid achterhaalt alles toch.

Maar in ieder geval ben ik niet somber, depressief of heel angstig en heb ik ontzettend veel steun van Ludo en de jongens. Maar ook van de reacties van jullie en andere mensen doen mij heel erg veel goed.

Ik ga het donderdag dus wel gewoon zien hoe het gaat en dan weer door naar de uitslag van de onderzoeken en eventuele dingen die er moeten gebeuren; dag voor dag merk ik werkt het beste, verder kan ik toch niets onthouden (lijkt wel die vergeetachtigheid van de zwangerschappen).

Ondertussen zit ik natuurlijk ook niet stil met fröbelen; mijn poncho (van een fleece deken) is af.

"het heden"

Het heden; hoe ben ik nu actief.

Actief de laatste weken vooral met één ding.

Na het reguliere borstonderzoek is eind oktober een tumor gevonden in mijn borst. Na verdere onderzoeken is de beslissing genomen dat mijn borst verwijderd zal worden en tegelijkertijd een reconstructie zal plaatsvinden. Na de schrik van de eerste twee weken is nu het wachten op de daadwerkelijke operatie.

 tussendoor New York

Schrik, ongeloof, angst wisselen elkaar af in de afgelopen weken.
Schrik omdat er zoveel "vals alarm" berichten waren van mensen in mijn omgeving en ik er dus vanuit ging dat dit bij mij ook wel het geval zou zijn.
Ongeloof vooral omdat dit ieder ander overkomt en natuurlijk niet mijzelf.
Ongeloof nog steeds trouwens, ook na bijna vier weken, omdat ik mij fit voel, ik niets aan mijn lichaam merk, alles lijkt over een ander te gaan.
Angst voor wat er komen gaat en wat je nog niet weet. Voor een controlfreak als ik ben, is dit heel lastig natuurlijk.

Voor mij is het heel belangrijk om de dingen die gebeuren te delen met anderen. Ik heb direct na de uitslag veel mensen laten weten wat er met mij aan de hand is. Ook op het werk heb ik direct een mail rondgestuurd en het verteld.

Ontzettend hartverwarmend zijn de reacties in de afgelopen tijd geweest.  Van Ludo en de jongens, zo eigen en zo mooi. Ouders die bezorgd zijn, zus en schoonzus die maar willen "doen". De reacties van mijn "clubjes", kaartjes, telefoontjes, collega's die soms rennend soms aarzelend naar mij toe kwamen; voor mij zijn dit echte cadeautjes. Ook in de straat heb ik het diverse mensen verteld omdat we in ons kleine straatje toch een beetje een eigen dorp zijn. We spreken elkaar niet veel maar het is voor mij echt living apart together. Voor het straatfeest had ik deze kreet al gebruikt - vooruitziende blik?

"het verleden"

Ik begin met een beetje "verleden".

In de afgelopen jaren ben ik lekker actief bezig geweest met fröbelen. Begonnen met twee jaar Textiel bij CKE en doorgegaan met ons fröbel groepje.

Een aantal van onderstaande dingen die ik het gemaakt zijn "in opdracht" dus naar aanleiding van een onderwerp bij het CKE maar een aantal dingen ook zelf verzonnen.

Wel is het zo dat ik door de cursus weer aan het fröbelen ben geslagen, er tenminste weer wat tijd voor genomen heb.

Vooral het plezier in het maken van de dingen is het belangrijkste voor mij, gewoon dingen doen waar je vrolijk van wordt en soms is het resultaat ook nog best wel aardig.

  een kleedje geweven van oude gordijnstoffen 

 Een deken voor Geert van zijn oude truien

   de Middeleeuwen

 recycling plastic tassen  

  lapjes deken van stof staaltjes

 de poef

   

 nog een keer plastic 

 tas gepimpt

  de familie van Elke

Ellen Actief

Mijn nieuwe blog. In het verleden heb ik een aantal jaren een blog bijgehouden over onze belevenissen. Na een paar jaar pauze nu dus weer het begin van een nieuwe blog.