Ellen actief

Ellen actief, zo heet tenslotte mijn blog

een appel-vaasje van vilt

Jarig

Jarig, 11 april. Wat een rare dag.

Eerst nog even terug naar de afgelopen dagen. In mijn vorige blog schreef ik al dat het allemaal toch wel tegengevallen is deze vijfde chemo. Vooral de misselijkheid, de pijn in mijn botten, hoofdpijn, het niet kunnen eten en drinken en de zoektocht naar een oplossing was lastig.
Ik had wel verwacht uit de verhalen van anderen dat de moeheid wel meer zou toeslaan bij deze kuur, maar, natuurlijk was er wel een grotere vermoeidheid dan bij de andere kuren maar dit was voor mij veel gemakkelijker te accepteren dan de rest.
Zo weegt voor iedereen een bepaald aspect van de kuur weer zwaarder dan voor de ander en het blijkt weer: voorspellen kun je het dus nooit.
Met de truc van diarreeremmers (simpel eigenlijk) lijken de lastigste problemen een beetje onder controle; het eten smaakt nog naar niets of gewoon erg vies, maar dat zal misschien tijdens de hele kuur wel blijven, maar ik kan nu tenminste weer eten en drinken.
Nog een week tot de volgende controle en chemo; dus tijd genoeg om weer bij te komen,

En dan dus mijn verjaardag : allereerst en het belangrijkste : het was een fijne dag.
Met Ludo en de jongens thuis en verder niets; dus alle tijd en rust om te doen wat we - ik wil.
Gezellig ontbeten met de jongens (Ludo moest met zijn moeder naar een crematie van een oom); daarna gingen de jongens taart bakken, kwam de ook jarige Annelies langs met tuinplantjes, bleven er bloemisten, plantjes en kaartjes komen.
's Avonds met z'n allen aan het kokkerellen, een tafel vol lekkers. Met allemaal gekke smaken want niets smaakt voor mij nu zoals je het zou verwachten, maar met een tevreden "ik".
Helemaal een "mijn" dag zoals ik het nu wilde hebben.

Een zonnehoed gekregen van Ludo

Oeps

Oeps, dit valt tegen.

 niet het leuke paasstukje

  niet de mooie tulpen

niet het vaasje dat ik vorige week heb gevilt

Nee, van deze foto's word ik nog blij, maar de stoffen die ik dinsdag heb gekregen en de gevolgen daarvan na donderdag, oeps.

Donderdag overdag ging het nog goed, beetje opgezet en rood van de dexa maar dat kende ik al. De verhalen van anderen kende ik ook, dat de derde dag chemo stof T ineens behoorlijk kon toeslaan, maar nee hoor donderdag ging het prima!

En dan 's avonds binnen een uur; past boem, Daar is het. 

Ik zal maar niet opnoemen wat allemaal, maar dat het niet echt gezellig was, dat kun je tussen de regels wel doorlezen. 

Of dit nu komt door de chemostof of door de extra injectie om de witte bloedlichaampjes weer een oppepper te geven, dat weet ik niet precies. De bijsluiters van bijwerkingen geven wel een beetje een indicatie, maar ja eigenlijk maakt het niet uit waar iets van komt, het is er gewoon.

Donderdagavond begonnen met paracetamol slikken, de maximale hoeveelheid per dag, maar echt helpen tegen de pijn doet het niet. Pijn in je botten, zoals vroeger groeipijn en dan in alle botten tegelijk en dat zijn er veel; hoofdpijn, nekpijn en ooit geweten dat je zo moe kunt zijn?

Slapen lukt niet echt, wordt een beetje dutten en de pijn proberen te verdragen totdat de volgende hoeveelheid paracetamol weer ingenomen mag worden; maar echt helpen doet dat ook niet.

Geen idee hoe lang dit duurt; misschien alleen tijdens de eerste "zwarte week"? Nu is het dinsdag en de pijn is wel iets minder maar de rest.

Het lastigste daarbij is dat ik bijna niet kan eten of drinken; last van mijn darmen en een ontzettend vieze smaak in mijn mond en alles smaakt heel erg bitter en ook helemaal geen honger of trek in iets lekkers.

Ben dus naarstig op zoek naar iets wat wel smaakt en wat ik wel kan eten. 

Fijn is het om even te appen met mijn Gofit groepje; allerlei tips worden mij toegestuurd: tot ontbijten met doperwten met mayonaise aan toe. Tja je moet wat!

Hoe gaat het met kuur 5?

Hoe gaat het nu met de vijfde kuur?

Zoals geschreven, deze keer al begonnen met voorbereidende medicijnen tegen de bijwerkingen op maandag; de ochtend medicijnen vielen niet zo heel goed, maar 's avonds ging het al beter.
Dinsdagochtend om half negen weer melden bij de dagbehandeling en tot mijn blijde verrassing lag daar op mijn bedje een pakje tijdschriften en een liefkaartje van een buurvrouw uit de straat. Daar word je toch zo blij van!

Vandaag dus begonnen met de andere medicijnen in de chemo. Ook weer kans op andere bijwerkingen of allergische reacties dus ik word weer goed in de gaten gehouden en extra bloeddrukmetingen tussendoor. Maar alles ging prima.
Ludo was mee en dat is heel fijne steun en hij had ondertussen fijn de boodschappen gedaan voor de rest van de week, dus alle lekkere dingen weer in huis.

's middags toch wel behoorlijk moe en geprobeerd een dutje te doen maar dat lukt niet zo goed door alle oppep middelen die inmiddels in mijn lichaam zitten. Maar ja, slaap je niet dan rust je toch.
Gekookt met Geert; maar het eten smaakt eigenlijk nergens naar, toch maar doorzetten want blijven eten is wel belangrijk en veel drinken. Gingerale, thee, water. Het lijkt direct ook of je lichaam extra opgepompt wordt, dikke handen, dikke voeten en benen, dikker gezicht en ook een rood gezicht.
Wat zie ik er toch gezond uit!!!

 Nu maar een foto erbij van mijn "gezonde kleur", toch iets gezelliger dan die met de hoofdkoeling.

Woensdag laatste dag van de dexa; dus nog steeds gezonde kleur. Woensdagmiddag met het "whatsapp gofit groepje - waarvan de anderen nu allemaal al klaar zijn met de chemo" met onze telefoons weer onze emoties, spanning voor hun operaties en bestralingen gedeeld. Het is voor mij zo waardevol om de dingen waar je tegenaan loopt te kunnen delen met elkaar en elkaar daarin een beetje te kunnen steunen en te begrijpen.

Toch wel moe geworden in de loop van de dag en dan merk je dat de avond pillen dexa echt een oppepmiddel zijn. Na een half uurtje begint dit medicijn te werken en komt de energie weer terug. Best wel lastig want dat werkt ook nog door in de nacht. Ik ben wel direct goed in slaap gevallen maar na twee uurtjes klaar wakker. Gelukkig niet naar of te veel opgewonden dus ik heb redelijk rustig liggen "wachten" totdat de slaap mij rond vijf uur weer deed indutten.

Gisterenavond heb ik ook mijn injectie gezet om de aanwas van witte bloedlichaampjes wat te stimuleren; kijken of dat mijn weerstand op peil kan houden tijdens deze kuur.

Ik ben toch wel heel benieuwd wat deze andere medicijnen nu gaan doen tijdens de rest van deze drie weken. Vandaag geen dexa meer dus ik zal het wel gaan merken in de loop van de dag denk ik, tenminste dat hoorde ik wel van anderen dat dit zo kan gaan. 

Vanmorgen, beetje wiebelig al, ga ik toch naar mijn viltclubje bij de Eik, kijken wat ik daar nog kan gaan maken.